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Matthias: Feuerwehrmann aus Leidenschaft…

…aber ein Superheld bin ich nicht.

Matthias (32) erzählt uns von seinem Beruf und was sich für ihn verändert hat, seitdem er Papa ist.

Als Kind wollte ich Feuerwehrmann werden – wie wohl die meisten kleinen Jungs. Dann habe ich eine Ausbildung zum Informatiker gemacht und Elektrotechnik studiert. Meine Mutter, eine Lehrerin, war superstolz, da ich von ihren drei Kindern das einzige war, das auch studierte. Als dann aber der Einzugsbefehl der Bundeswehr kam, entschied ich mich für den Zivildienst, genauer: Für den Rettungsdienst bei der Feuerwehr. Diese 9 Monate änderten alles – ich warf mein Studium über den Haufen und machte eine Ausbildung zum Rettungsassistenten.

Der Wunsch, zur Feuerwehr zu gehen, war wieder aufgeflammt. Um bei der Berufsfeuerwehr arbeiten zu können, muss man eine abgeschlossene Ausbildung in einem handwerklichen Beruf haben oder eine „berufsdienliche“ Ausbildung – und die hatte ich als Rettungsassistent. Noch während des Zivildienstes war ich außerdem in die Freiwillige Feuerwehr eingetreten.

Ein Problem gab es jedoch: Ich war übergewichtig und im Feuerwehr-Beruf muss man natürlich eine gewisse körperliche Fitness vorweisen können – so mancher Einsatz führt bis an die körperlichen Belastungsgrenzen. Nach der Ausbildung zum Rettungsassistenten fand ich keinen Job und arbeitete als Produktionshelfer. Aber ich brannte für die Feuerwehr und begann, Sport zu treiben. Ich wollte es schaffen – und wurde abgelehnt. Das spornte mich nur noch mehr an und ich arbeitete verbissen an mir selbst. Und dann rief ein Freund an und erzählte mir, die Feuerwehr im Ort suche Leute. Meine Stunde war gekommen und seitdem bin ich Feuerwehrmann. Mit Leib und Seele.

Beruf als Berufung

Als Informatiker würde ich heute in der Industrie das Dreifache verdienen. Aber ich mache etwas Sinnvolles! Ich tue etwas Gutes. Der Beruf hat mich gefunden oder ich den Beruf – für mich ist es auf jeden Fall Berufung. Feuerwehrmann oder –frau kann natürlich jeder werden, der es wirklich will und die Voraussetzungen erfüllt, aber man sollte schon gewisse Charakterzüge mitbringen: Ehrlichkeit, Pflichtbewusstsein und unbedingte Loyalität seinen Kameraden und Vorgesetzten gegenüber. Wir müssen uns 100% auf den anderen verlassen können, schließlich hängen davon Leben ab: Unsere eigenen und die der Menschen, die wir retten. Ein fester Magen ist übrigens auch von Vorteil.

Es ist kein Job, den man mit der Uniform ablegen kann, man nimmt schon einiges mit nach Hause. Wir sehen nicht jeden Tag schreckliche Unfälle und Unfallopfer, es sind meistens die Dramen, die man so mitbekommt. Familienschicksale berühren und beschäftigen oft mehr, als Herzinfarkte oder Schlaganfälle – die sind inzwischen einfach Routine für uns.

So richtig schlimm sind Einsätze, bei denen es um Kinder und Jugendliche geht. Wenn bei uns ein „Kindernotruf“ eingeht, ist die Anspannung nochmal höher als sonst schon, es wird nochmal ein Km/h zugelegt und man rennt noch einen Schritt schneller als üblich. Als Vater fällt mir natürlich schonmal ein Stein vom Herzen, wenn ich die Adresse sehe und weiß, dass es nicht meine Familie ist, zu der wir da ausrücken.

Matthias im Einsatz

Als Vater cooler und einfühlsamer

Ich bin, seitdem ich selbst Kinder habe, cooler geworden in meinem Job. Kinderlose Kollegen holen mich gern dazu, wenn kleine Menschen involviert sind, denn ich habe als Vater inzwischen einfach ein besseres Feeling, wie ich mit dem Kind umgehen muss. Ich bin gelassener und einfühlsamer als früher.

Ein Kindernotfall ist mir bis heute im Gedächtnis geblieben: Wir wurden in eine Familie gerufen, in der ein Dreijähriger reanimiert werden musste. Uns begleitete eine sehr erfahrene Notärztin und sogar einen Kinderarzt hatten wir aus dem Bett geholt. Das Kind starb. Wir hatten alles Menschenmögliche getan, daran denke ich noch immer. Später erfuhr ich, dass das Kind schon von Geburt an sehr krank war – nur ein schwacher Trost.

Sonst komme ich mit schlimmen Einsätzen aber gut klar. Es ist nicht so, dass ich abgestumpft bin, aber die psychosoziale Unterstützung ist sehr gut. Oft spricht man schon auf dem Rückweg vom Einsatz darüber, spätestens bei der Einsatznachbesprechung. Wie für Angehörige gibt es auch für Einsatzkräfte Seelsorger, die sich bei extremer emotionaler Belastung kümmern können. Wir werden da sehr gut aufgefangen.

Wir sind Menschen, keine Götter

Man hinterfragt sich selbst natürlich immer, man reflektiert und überlegt, was man hätte besser machen können. Die Wahrheit ist: Wir können nicht jeden retten. Wir sind keine Superhelden – wir können nur unser Möglichstes tun und wenn das nicht gereicht hat, müssen wir damit unseren Frieden machen. Natürlich passieren auch immer wieder Fehler und gerade in unserem Beruf sind die oft lebensgefährlich – aber auch das ist menschlich. Wir sind halt nur Menschen, keine Götter!

Was uns auch hilft – und das wirkt auf Außenstehende meist befremdlich – ist Humor. Der ist oft schwarz und wird als geschmacklos abgetan, aber wie auch in der Pflege ist Humor unabdingbar um mit den Dingen klarzukommen. Es gibt sogar Seminare, die sich mit dem Thema befassen.

Entenküken und ein bisschen hoher Blutdruck

Es gibt aber auch schöne Einsätze. Wir wurden einmal zu einem nahen See gerufen. Da waren ein paar Entenküken die Staumauer heruntergefallen und quakten herzzerreißend. Als wir sie gerettet hatten, hüpften sie aufgeregt im Feuerwehrauto herum. Kurze Zeit später entdeckten wir eine verzweifelt quakende Mama-Ente: Es waren tatsächlich ihre Küken, die wir da eingesammelt hatten! Das war mal eine Familienzusammenführung der anderen Art. Darüber schmunzle ich bis heute!

Vor kurzem wurden wir von einer alten Dame gerufen, die so einen Hausnotruf-Knopf trug. Die versammelte Mannschaft rückte aus, zu Acht standen wir in ihrem Wohnzimmer. Und da saß die kleine alte Lady und flüsterte etwas von ihrem hohen Blutdruck und dass sie sich so unwohl gefühlt habe… Natürlich war es kein Notfall, aber man merkt, wenn es dem Menschen im Augenblick des Notrufs wirklich schlecht geht – und dann ist das okay. Die ganze Truppe war erleichtert, dass es ihr gut ging. Sie hat uns sogar noch ein Sektchen angeboten. Nachdem wir ein bisschen mit ihr geklönt haben, sind wir dann wieder gefahren.

Auch solche Einsätze gehören dazu – bei Teenies mit Schnupfen, übertrieben formuliert, hört das Verständnis allerdings auf.

Die Hemmschwellen sinken

Die Hemmschwelle, den Notruf zu wählen ist generell stark gesunken. Das liegt sicher auch am Gesundheitssystem. Wartezeiten bei Fachärzten und in den Notfallambulanzen wollen viele nicht in Kauf nehmen und rufen kurzerhand den RTW. Und da kommt es dann schonmal zu Aggressionen. Wer lässt sich schon gerne sagen, dass er oder sie nicht krank genug für einen Rettungswagen ist. Das müssen wir aber kommunizieren, sonst rücken wir irgendwann für jeden eingewachsenen Zehennagel aus.

Aggressionen gegenüber Rettungskräften hat es schon immer gegeben, man kann das nicht an einer gewissen sozialen Schicht festmachen – ein Herr Doktor pöbelt manchmal genauso wie der wohnungslose Alkoholiker. Meistens geschieht das, wenn wir als Rettungskräfte die Erwartungen der Leute nicht erfüllen – wenn wir es anders machen, als sie es erwartet oder gern gehabt hätten.

Was mich persönlich viel mehr schockiert, sind die Gaffer! Das Land NRW musste extra für große Unfälle Trennwände für mehrere Millionen Euro anschaffen, die bei Bedarf auf die Mittelleitplanken gesetzt werden. Nur um Schaulustige davon abzuhalten, zu gaffen, Videos zu machen und sich und andere so zu gefährden.

Retten und Rechte wahren

Von dem Moment an, in dem ich einen Patienten übernehme, ist er mein Schutzbefohlener: Ich muss mich nicht nur darum kümmern, dass er körperlich bestmöglich versorgt ist, sondern auch darum, dass seine Rechte gewahrt werden – und das bedeutet, ich kann nicht zulassen, dass irgendwer Fotos oder Videos von dem Menschen in seiner Notsituation anfertigt und im Internet verbreitet. Warum jemand das tut, ist mir sowieso schleierhaft – ist es Aufmerksamkeit, die diese Leute wollen? Anerkennung? Perverse Freude? Wo ist die Grenze zwischen Neugierde und Voyeurismus?

Dass man neugierig ist, wenn die Feuerwehr einen Einsatz hat, ist völlig natürlich. Wenn wir einen Notfall in einem Wohngebiet haben, in einem Mehrfamilienhaus beispielsweise, dann liegen die Leute in den Fenstern und gucken oder stehen im Hausflur – soweit so normal. Das war schon immer so. Aber es gibt Grenzen. Vor kurzem habe ich bei einem solchen Einsatz ein paar Kinder des Flurs verwiesen, als ich mit meinem Patienten aus der Wohnung kam. Er muss, auch von Kindern, nicht begafft werden in seiner Not. Die Kinder kamen wieder und ich schickte sie erneut weg – worauf sie in Begleitung einer älteren Dame wiederkamen – definitiv nicht „Generation Smartphone“ – die verlangte, die Kinder zusehen zu lassen, sie hätten schließlich ein Recht darauf, so etwas zu sehen. Da bleibt einem die Spucke weg, denn von einer Dame ihres Alters hätte ich mehr Vernunft und vor allem Respekt erwartet.

Feuerwehr und Familie – das läuft super

Trotzdem kann ich mir keinen besseren Job für mich vorstellen. Ich bin Vater zweier Töchter. Meine Vierjährige will auch zur Feuerwehr, sie will wie der Papa sein – und ich wäre sehr stolz, wenn sie Feuerwehrfrau würde! Warum auch nicht? Wir fangen dann aber erstmal bei der Jugendfeuerwehr an. Generell ist mir aber nur wichtig, dass meine Kinder einen Job finden, der sie glücklich macht und den sie gerne jeden Tag ausüben.

Feuerwehr und Familie lässt sich gut vereinbaren – besser geht es nicht! Ich habe 24 Stunden Dienst, also von sieben bis sieben und danach zwei Tage frei. In der Zeit habe ich von der Berufsfeuerwehr keine Bereitschaft. Ich bin zusätzlich noch immer bei der Freiwilligen Feuerwehr, da sieht es schon anders aus. Mein Pieper ist immer an – und wenn es piept, muss ich los. Es gibt aber auch Situationen, in denen es einfach nicht geht, wenn ich mit den Kleinen allein zuhause bin zum Beispiel.

Dass ich an Feiertagen oder auch Familiengeburtstagen mal arbeiten muss, ist kein Problem. Meine Frau wusste, worauf sie sich einlässt und geht sehr cool damit um. Durch die freien Tage bin ich ja oft zuhause und kann viel Zeit mit der Familie verbringen. Ich liebe das, ich sehe meine Kinder aufwachsen und kann richtig an der Erziehung teilhaben, nicht nur am Wochenende oder mal für eine Stunde am Abend, wie es in vielen Familien ist. Ich habe in den letzten zwei Jahren unser Haus quasi mit eigenen Händen gebaut, das hätte ich in einem „normalen“ Beruf gar nicht leisten können.

Ich bin froh, dass ich diesen Beruf ergreifen durfte!

 

Jubel bitte: Matthias hat übrigens heute Geburtstag! Herzlichen Glückwunsch und Danke für deine Zeit!

Ein weiteres Interview mit unserem Feuerwehrmann ist bereits bei Rundblick Unna erschienen – das könnt ihr hier lesen.

Manuela: Zwischen Wahn und Wirklichkeit

Vom Leben mit einer schizophrenen Mutter

Mutterliebe, das ist die stärkste Kraft überhaupt, sagt man. Die Bindung von Mutter und Kind ist stark und unverwüstlich, heißt es. Aber das ist nicht immer so. Manchmal ist das Mutter-Kind-Verhältnis überhaupt nicht so, wie es sein sollte.

In unserem Interview hat mir Manuela* vom schwierigen Leben mit einer an paranoider Schizophrenie erkrankten Mutter erzählt. Was das für das Familienleben bedeutete und wie ihr Verhältnis zur Mutter heute ist, wo sie selbst Mama einer Tochter ist.

Meine Mutter ist schizophren. Als ich 13 oder 14 Jahre alt war, brach die Krankheit aus. Schon jahrelang hatte es Vorboten gegeben, die Schizophrenie kam nicht plötzlich, sondern hatte sich eigentlich schon lange angekündigt. Man hatte nur die Zeichen noch nicht deuten können.

„Alle Schuld – außer ich!“ – Charakterzug oder Symptom?

Ein wesentlicher Charakterzug meiner Mutter ist der, dass sie überzeugt ist, niemals etwas falsch zu machen. Alles, was schief läuft, ist die Schuld anderer. So war sie schon immer, aber bei einer Krankheit wie ihrer, ist so eine Einstellung natürlich nicht förderlich.

Als ich etwa ein Jahr alt war, das hat mir mein Vater erzählt, begann meine Mutter zu klauen. Sie ging mit mir in die Stadt und kam mit Mengen an Dingen wieder, die wir uns niemals hätten leisten können. Irgendwann stellte er sie zur Rede und sie antwortete stolz: „Das habe ich alles geklaut! Und nie merkt es einer!“ Es stellte sich zudem heraus, dass sie eine extreme Kaufsucht entwickelt hatte. Mein Vater drängte sie daraufhin, eine Therapie zu machen, was meine Mutter aber nicht angenommen hat. Sie ging zwei oder drei Mal zu den Sitzungen, sah dann aber keine Notwendigkeit mehr darin.

Schon immer ohne Struktur

Meine Mutter war schon immer extrem unstrukturiert, wir Kinder hatten nie einen geregelten Alltag, das war auch schon so, als mein Bruder noch klein, also noch Einzelkind, war. Regelmäßige Mahlzeiten hat sie noch hinbekommen, aber sie war bereits mit dem Abräumen des Geschirrs überfordert. In unserer Küche türmten sich schmutzige Teller und Tassen. Nicht selten verschimmelten und verfaulten Lebensmittel auf dem Herd, weil sie die Essensreste nicht wegräumte. Wir Kinder hatten oft nichts anzuziehen, weil sie sich nicht um die Dreckwäsche kümmerte und es irgendwann nur noch schmutzige Kleidung gab. Phasen von extremer Antriebslosigkeit, dann wieder Rastlosigkeit gefolgt von (damals noch milden) wahnhaften Phasen wechselten sich ab.

Sie hatte das so nicht aus dem Elternhaus mitbekommen, sie kam nicht aus idealen, aber auch nicht aus extrem schlechten Verhältnissen. Allerdings ist ihre Mutter früh verstorben und danach musste ihre kleine Schwester eine Art Mutterrolle für sie übernehmen. Nicht einmal das Kochen für Stiefvater und Schwester bekam sie auf die Reihe – und am Ende hat meine Tante, die damals bereits selbst arbeiten ging, sich um Vater, Haushalt und den Garten gekümmert – und gelegentlich noch die Wohnung meiner Mutter aufgeräumt.

Als uneheliches Kind hatte meine Mutter ihr ganzes Leben lang ein geringes Selbstwertgefühl. Wie ihre Kindheit war, kann ich nicht sagen, da sie nie darüber geredet hat – aber im Nachhinein passt das alles zusammen. Es gibt weiterhin eine genetische Vorbelastung für Schizophrenie. Wenn dann noch eine schwierige Lebensweise dazukommt, wie zum Beispiel, dass wir zu der Zeit wirklich gravierende finanzielle Probleme hatten, kann die Erkrankung ausgelöst werden, wobei das oft schleichend vor sich geht.

Auf einmal war der Teufel hinter ihr her

Schließlich brach die paranoide Schizophrenie aus. Die Kleptomanie mag ein Vorbote gewesen sein, die Unstrukturiertheit ein Symptom. Kurz bevor es zu dem Vorfall kam, der ihre Einweisung zur Folge hatte, hatte sie bereits begonnen, Selbstgespräche zu führen. Sie erzählte wilde Storys, wie die, dass auf dem Dach unseres Hauses ein Ufo gelandet sei – und glaubte fest daran, mit Logik war ihr da nicht beizukommen. Auch fühlte sie sich von Radiomeldungen angesprochen und rief mehrmals bei den Sendern an: Man habe ihr doch befohlen, sich zu melden! Die Reaktionen der Radiomoderatoren waren entsprechend…

Und dann, in einer Nacht, war auf einmal der Teufel hinter ihr her. Es war Herbst und es war bitterkalt, da rannte meine Mutter im Nachthemd davon und versteckte sich mehrere Stunden lang in einer Dornenhecke vor Satan. Verletzt und blutig, brachten mein Vater und meine Tante sie danach in eine Klinik. Zuerst wollte man sie dort nicht aufnehmen, weil sie nicht bleiben wollte. Da sie kurze Zeit zuvor für mehrere Tage verschwunden war und niemand wusste – bis heute nicht – wo sie sich aufgehalten hatte, drängten Vater und Tante natürlich zu ihrem eigenen Schutz darauf und schließlich willigte meine Mutter ein.

Kein Platz für psychische Erkrankungen

Damals, in den 90ern, war alles noch anders. Psychische Erkrankungen hatten in der Gesellschaft noch weniger Platz als heute. Niemand kümmerte sich um uns als Familie, keiner hat sich für unsere Situation zuhause interessiert oder etwas hinterfragt. Es gab keine Infos für die Angehörigen, über Selbsthilfegruppen zum Beispiel – wir wussten nicht einmal, dass es sowas gab. Einmal besuchten wir Mama in der Klinik und sie war sediert und mit Ledergurten ans Bett fixiert – sowas würde man heute den Angehörigen, speziell den Kindern, nicht mehr zumuten – damals interessierte es keinen.

Was wir aber wussten: Darüber spricht man nicht. Also haben wir niemals etwas nach außen gelassen. Nicht einmal meine allerbeste Freundin wusste davon. Ich konnte ja selbst damit nicht umgehen. Ich sah, wie es bei anderen Familien aussieht und verglich das mit unserer Situation. Ich wollte nicht, dass irgendjemand davon erfährt.

Ich wurde zur Mutter meiner Mutter

Seit dem Vorfall mit der Dornenhecke, hatte ich begonnen, die Mutterrolle für meine Mutter zu übernehmen – mitten in der eigenen Pubertät und eigentlich mit den üblichen eigenen Problemen beschäftigt. Das ging so weit, dass ich sie bevormundete und maßregelte wie eine Erziehungsberechtigte und sie sich querstellte wie ein kleines Kind. Wir Kinder kümmerten uns ja eh schon so gut es ging um den Haushalt – und ich mich nun auch noch um sie.

Meine Mutter war nie besonders mütterlich gewesen, nicht so, wie man es heute auf Facebook in zahllosen Mama-Gruppen zu lesen bekommt. Ich hatte nie zu ihr aufgesehen, sie war niemals mein Vorbild, wie es bei anderen der Fall ist. Ich sah sie nie als eine Schulter zum Anlehnen.

Ich wurde zur Bezugsperson für meine Mutter. In einer psychotischen Episode hatte sie sich eingeredet, mein Vater und mein Bruder wollten sie vergiften – sie umbringen – und das hatte ihr Verhältnis zu meinem Bruder nachhaltig beschädigt. Oft drehte sie im psychotischen Schub alle Bilder von ihm um. Klar, dass sowas Spuren hinterlässt. Mein Bruder ist neun Jahre älter als ich, sobald er konnte, zog er aus.

Familienleben? Fehlanzeige.

Verübeln kann ich ihm das nicht. Unser Familienleben war geprägt von Streit. Streit zwischen meinen Eltern, deren Ehe schon längst in die Brüche gegangen war – mein Vater blieb nur wegen uns Kindern. Ein richtiges Familienleben war das nicht. Streit zwischen meinem Bruder und meiner Mutter, meist darüber, dass nichts Sauberes zum Anziehen da war. Streit um Geld, das fehlte an allen Ecken und Enden. In der Schule rutschte ich ab, doch niemand hinterfragte, wieso. Hätte aber auch nichts genützt, denn niemand von uns hätte die Probleme zugegeben.

Mein Vater war oft geschäftlich unterwegs und – zu seinem Glück – außer Haus. Ich eignete mir eine extreme Wachsamkeit an. Anstatt zu schlafen, lauschte ich, ob meine Mutter wieder rastlos umhertigerte. Ob sie wieder Selbstgespräche führte. Ich hatte Angst, es zu verschlafen, wenn sie wieder in den Wahn abglitt.

Hörte ich, dass sie wieder mit sich selbst sprach, stand ich auf und setzte mich zu ihr. Ich sprach mit ihr, hinterfragte alles und versuchte ihr so mit Logik zu zeigen, dass das alles nicht real war. Meine Mutter glaubte mir nicht, aber sie vertraute mir. Ich war ihr Anker, ich war ihre starke Schulter.

Ihr seid die Kranken, nicht ich!

Ich war nie Teil ihrer Wahnvorstellungen, so wie mein Vater oder mein Bruder, ich war für sie nie die Böse. Drohte ein psychotischer Schub, versuchte ich, die Kontrolle zu übernehmen und konfrontierte sie mit ihren Wahnvorstellungen. Zeigte ihr, dass auf dem Dach des Hauses kein Ufo war. Redete mit Engelszungen dagegen an. Ich dachte, wenn sie selbst begänne, ihre Realität zu hinterfragen, würde sie irgendwann wieder zur Mutter, zu meiner Mutter. Aber mit Logik ist einem Schizophrenen nicht beizukommen.

Das größte Problem der Erkrankten ist die nicht vorhandene Krankheitseinsicht. Der Wahn ist ihre Realität. Dass wir anderen das nicht sehen können, zeigt nur, dass wir dumm sind. Oder blind. Das passte natürlich gut zu ihrem bereits erwähnten Charakterzug, der zu einer Art Allmachtsphantasie wurde: Sie machte ja nie etwas falsch. Sie war immer im Recht. Die Ärzte, die Experten – Ha! Die wussten nichts, aber sie! Ja, sie wusste alles. Die anderen waren die, die irrten. Die anderen waren im Unrecht. Nicht sie war krank, sondern alle anderen.

Das ist eine gewöhnliche Sicht der Dinge bei an Schizophrenie Erkrankten und eines der größten Probleme. Denn man darf ja in der Regel niemanden zwingen, seine Medikamente zu nehmen. „Warum soll ich eigentlich Medikamente nehmen? Ihr seid doch die Kranken!“ wird bestimmt nicht wenigen Angehörigen von den Erkrankten vorgeworfen.

Schizophrenie heißt auch furchtbare, wahnsinnige Angst

Einmal rief sie aus der Klinik eine Freundin an und erklärte ihr, sie habe einen Plan, wie sie da raus käme: „Du musst so tun, als sei der Teufel gar nicht da! Dann lassen sie dich gehen“, flüsterte sie verschwörerisch. „Erst gestern habe ich ein Bild gemalt, aus dem Satan zu mir gesprochen hat, aber das sage ich hier keinem. Die glauben mir nämlich nicht.“

Was man nicht vergessen darf: Die Erkrankten tun das nicht aus reiner Bosheit. Ich stelle mir das wirklich ganz furchtbar vor. Da muss eine ganz wahnsinnige Angst das Leben bestimmen. Wenn man ständig auf der Hut sein muss, weil einem Sohn und Ehemann nach dem Leben trachten, Außerirdische auf dem Dach landen und der Teufel einen jagt – all das ist ja in den psychotischen Phasen Realität für diese Menschen. Und niemand glaubt ihnen.

Schizophrenie - bedrohliche Welt

Die ganze Welt wirkt bedrohlich

Wird die Krankheit früh genug erkannt und behandelt, könnte der Betroffene ein fast normales Leben führen. Könnten diese Menschen zu Therapie und Medikamenteneinnahme gezwungen werden, würde es vielen sicher besser gehen. Aber das geht natürlich nicht.

Die Polizei kennt uns schon

Die fehlende Krankheitseinsicht und das Verweigern der Medikation sind bis heute die größten Probleme bei meiner Mutter. Vor einiger Zeit mussten wir meine Mutter auf einer Polizeiwache abholen, da sie auf der Autobahn zu Fuß unterwegs gewesen war.

Im letzten Jahr kam sie ohne Ankündigung nach einem fast acht Kilometer langen Fußmarsch in der Kälte bei mir zuhause an, da sie sich in ihrer Wohnung verfolgt gefühlt hatte. Als sie dann hier war verfiel sie wieder in Panik und machte sich, abermals zu Fuß, wieder auf die Flucht. Diesmal Richtung Feld, Wald und Wiesen. Da rief ich die Polizei, die sie schließlich auf einem einsamen Feldweg fand. In den Polizeiwagen wollte sie aber nicht einsteigen und zwingen konnte man sie nicht, denn auf die Beamten machte sie dafür einen zu sortierten Eindruck. Daher fuhren die Polizisten unverrichteter Dinge wieder ab – und ich musste bitten und betteln, sie möge sich doch von mir nach Hause fahren lassen. Während dieser ganzen Sache war meine Tochter sicher bei ihrer Tante – Gott sei Dank konnte ich sie unterbringen und ich musste sie nicht mit auf die Odyssee in der Kälte nehmen, sie war da erst wenige Monate alt.

Die Polizisten in unserem Wohnort kennen uns schon. Sie versuchen immer, viel Verständnis aufzubringen, aber ihnen sind die Hände gebunden. Auch wenn ich, als langjährige Bezugsperson sehe, dass die Situation schlimm ist und es meiner Mutter schlecht geht, sieht das für die Beamten nicht so aus und sie können sie nur in die Klinik bringen, wenn meine Mutter zustimmt – sie ist ja nicht vollständig entmündigt. Solange keine ganz offensichtliche Fremd- oder Eigengefährdung vorliegt, sind alle anderen machtlos.

Die Hülle, die mal meine Mutter war

Seit einem Jahr bin ich selbst Mutter einer Tochter. Meine Mutter hat erst Monate nach der Geburt meines Kindes bemerkt, dass sie Oma geworden ist und wenn sie ihre Medikamente nimmt, interessiert sie sich manchmal sogar für ihre Enkelin, kauft Geschenke, sucht Kontakt. Aber das ist leider nur selten der Fall. Seitdem meine Tochter da ist, nimmt sie Ihre Tabletten immer seltener.

Je mehr Psychosen jemand erlebt, desto mehr verfestigt sich die Erkrankung und verdrängt die eigentliche Persönlichkeit, bis der Mensch nur noch eine Hülle mit Krankheit darin ist. Das ist bei meiner Mutter inzwischen der Fall. Von der Mutter, die ich mal kannte, ist nichts mehr übrig.

Der Kampf um eine rechtliche Betreuung

Nach langem Hin und Her mit Gerichten und Gutachtern hat sie nun endlich eine gesetzliche Betreuung – ich fühle mich nicht mehr verantwortlich. Sie lebt eigenständig in einer Mietwohnung, in Teilbereichen ist sie seit einiger Zeit unter rechtlicher Fürsorge. Um finanzielle und gesundheitliche Angelegenheiten und Beantragung öffentlicher Hilfen kümmert sich eine gerichtlich bestellte Betreuung. So ein Antrag muss aussagekräftige und triftige Gründe liefern. Dies wird dann von einem Gutachter geprüft.

Das Problem war, dass in der Vergangenheit eine Betreuung eingesetzt wurde, diese dann aber nach einem Jahr wieder aufgehoben wurde, da keine Notwendigkeit mehr gesehen wurde. Dann verschlimmerte sich ihre Situation jedoch wieder drastisch, sodass ich einen neuen Antrag stellten musste. Sollte es ihr zeitweise wieder besser gehen, kann es also passieren, dass die Betreuung abermals aufgehoben wird, obwohl sie nun mal chronisch krank ist und definitiv keine Besserung, sondern eher eine Verschlimmerung, zu erwarten ist.

Keine sozialen Interaktionen

Sozial ist meine Mutter so gut wie isoliert, sie ist aber auch zu keiner sozialen Interaktion mehr fähig.

Ich muss nun meiner Tochter eine Mutter sein, nicht mehr meiner eigenen Mutter. Ich kann das auch nicht mehr. Nach wie vor bin ich noch ihre letzte Vertrauensperson, aber sie wird mir gegenüber immer häufiger verbal aggressiv, ein wirkliches Gespräch ist schon lange nicht mehr möglich.

Sie ist kognitiv auch gar nicht mehr in der Lage, Sachverhalte zu begreifen, alles geht an ihr vorbei. Sie lebt mehr und mehr in ihrer eigenen Realität. Letztens stand ich auf dem Markt direkt neben ihr am Gemüsestand und sie hat mich wohl erkannt, aber nicht wahrgenommen. Das ist schwierig zu beschreiben.

Angst, selbst zu erkranken

Ich hatte immer Angst, selbst zu erkranken. Es gibt bei Schizophrenie eine erbliche Komponente: Bei gut der Hälfte der Kinder von an Schizophrenie Erkrankten kommt es zu psychischen Auffälligkeiten, doch nur etwa 12 Prozent leiden auch an Schizophrenie.

Vor ein paar Jahren habe ich mich an ein Früherkennungszentrum in Köln gewandt. Dort hat man mich untersucht und ich habe nun einmal im Jahr ein Gespräch mit einem Psychologen. Es wurde nichts festgestellt. Männer erkranken oft im Alter von 15 bis 25, Frauen von 20 bis 35. Ich bin jetzt Mitte Dreißig und noch immer gesund. Das muss nichts heißen, denn ein geringer Prozentsatz an Frauen erkrankt auch noch später, aber ich denke positiv.

Ich hatte zwar keine leichte Kindheit (ein wichtiger Faktor), aber wohl genug Resilienz-Faktoren. Meine Tante hat sich immer viel um mich gekümmert und auch das Verhältnis zu meinem Vater ist stabil und intakt.

„Wenn du nur mit uns geredet hättest! Du hättest doch bei uns wohnen können, meine Eltern hätten dich als Pflegekind aufgenommen“, sagte letztens meine beste Freundin. Aber das hätte ich gar nicht gewollt. Wie auch misshandelte Kinder nicht von ihren Eltern weg wollen, hätte auch ich das niemals ins Auge gefasst. Ich hing sehr an meinem Papa. Und es wäre ein für mich inakzeptabler Kontrollverlust gewesen, hätte ich mich nicht mehr um meine Mutter kümmern können.

Für den Wahn habe ich keine Liebe

Ich kann Angehörigen von Menschen mit psychischer Erkrankung nur raten, sich nicht zu verstecken und offen damit umzugehen. Das ist heutzutage immer noch nicht einfach, aber schon deutlich leichter als noch vor 20 Jahren. Sich Hilfe zu suchen, in Form von Selbsthilfegruppen, erachte ich als wirklich wichtig. Zu sehen, dass man nicht alleine ist, dass andere ähnliche oder vielleicht sogar genau die gleichen Dinge erlebt haben, das hätte uns damals wahnsinnig geholfen.

Und, so hart es klingt: Wenn nichts mehr geht – bevor das eigene Leben vor die Hunde geht – muss man den Kontakt zum Erkrankten abbrechen. Seit unser aller Leben abseits meiner Mutter stattfindet, geht es uns besser: Meinem Vater, meinem Bruder, meiner Tante und mir.

Obwohl man es nicht anders kennt, obwohl man erwachsen ist, beschäftigt und belastet es einen irgendwann zu sehr, es lenkt ab – und das ist meiner Tochter gegenüber nicht fair. Ja, meine Mutter ist inzwischen genau das: Eine Belastung. Das mag sich brutal anhören, aber aus reinem Selbstschutz haben wir den Kontakt auf ein Minimum beschränkt.

Liebe – Liebe ist da nicht mehr. In der Hülle, in der einmal meine Mutter war, sind nur noch Wahn und Leere. Dafür habe ich keine Liebe.

Weitere Informationen zum Thema Schizophrenie und Adressen von Früherkennungszentren findet ihr hier. Hilfe in Krisen, wenn ihr nicht mehr weiter wisst, bekommt ihr bei der Telefonseelsorge – ob per Mail, per Chat, Face-to-Face oder kostenfrei per Telefon unter 0800/111 0 111 · 0800/111 0 222 · 116 123.

 

*zum Schutz der Privatsphäre der Familie, insbesondere der Mutter, haben wir den Namen geändert.

Der Artikel wurde – wie alle unsere Artikel, die einen besonderen fachlichen Hintergrund erfordern – von einer kundigen Person gegengelesen, in diesem Falle von einer Psychologin.

Tim: Ich hab mit meinen Wehwehchen ja noch Glück gehabt…

Über das Leben mit der Autoimmunerkrankung Lupus

 

Wenn man Tim (36) zum ersten Mal trifft – machen wir uns nichts vor – bekommt man einen Schreck. Er sieht aus, als habe er einen Unfall gehabt oder sich schwer verbrannt. Doch Tim ist krank – Arztbesuche, Krankenhausaufenthalte und Operationen sind bei ihm Routine. Wie das Leben mit der Krankheit ist, wie Familie und Freunde damit umgehen und was er sich wünscht, haben wir in einem Gespräch mit Tim erfahren.

Die meisten Menschen gehen erstaunlich entspannt mit meinem Aussehen um. Ich weiß, dass das nicht alltäglich ist und auf viele befremdlich wirken muss: Ich habe keine Ohrmuscheln und keine richtige Nase mehr, keine Finger und trage dicke Verbände. Die meisten Leute, die mich sehen, sind hilfsbereit und freundlich. Manchmal werde ich gefragt „Was hatten Sie denn für einen Unfall?“ oder sogar „Na, wer hat denn da gezündelt?!“. Aber das ist nicht böse gemeint, es ist unbedacht daher gesagt und der Verdacht liegt ja auch nahe. Wer kennt schon Lupus?

Kinder sind am ehrlichsten, ohne wertend zu sein. Sie sagen keine Dinge wie „hässlich“, sie nutzen eher Worte wie „anders“. Manche sind neugierig und kommen zu mir und fragen ganz direkt. Manche verstecken sich hinter ihren Eltern und fragen „Was hat der Onkel?“

Leider gibt es auch Leute, die mich einfach nur anstarren. Es sind wenige, aber es gibt sie. Das Gefühl ist nicht schön. Ich will niemanden belehren, so nach dem Motto „Das ist sehr unhöflich, was Sie da tun!“ – ich versuche meistens, das zu ignorieren. Aber wenn es mir zu bunt wird, starre ich auch mal zurück.

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Anders als bei Dr. House, ist es wirklich Lupus

Als die Serie Dr. House noch im Fernsehen lief, musste ich oft lachen. Bei jedem zweiten Patienten stand die Diagnose „Lupus“ im Raum – am Ende war es fast immer etwas anderes. Es gab sogar T-Shirts zu kaufen auf denen sein Konterfrei mit dem Spruch „It’s not Lupus“ zu sehen war. Bei mir ist es aber genau das: Lupus, oder genauer: Lupus erythematodes discoides. Zusätzlich leide ich noch unter Vaskulitis (Gefäßentzündungen), grauem Star, einer Niereninsuffizienz und – als Folgeerkrankung – Wundinfektionen.

Lupus ist eine Art Rheuma. Und es ist eine Autoimmunerkrankung, das bedeutet, dass der Körper seine eigenen Zellen angreift. Der Verlauf ist relativ schmerzfrei: Es bilden sich auf der Haut rote Knötchen. Die tun aber nur weh, wenn man draufdrückt oder wenn sie sich entzünden. Die Forschung ist bisher schon weit, aber es gibt noch immer viele Vermutungen. Ich arbeite eng mit meinen Ärzten zusammen um zu helfen, möglichst viel Licht in die Sache zu bringen. Zur Zeit werden Genproben von mir und meinen Eltern an der Universität in Dresden untersucht, denn wahrscheinlich ist die Veranlagung für Lupus genetisch.

Bei manchen ist es stärker ausgeprägt, bei anderen leichter, Lady Gaga und der Sänger Seal leiden auch unter Lupus, an den Beiden sieht man schon, wie unterschiedlich ausgeprägt die Krankheit sein kann – oder vielleicht hat die Lady auch einfach das bessere Make-up. Wie es genau ausgelöst wird, weiß man nicht genau. Es bedarf wohl eines Triggers. Nach heutigen Erkenntnissen kann das eine traumatische Erfahrung, Stress, Licht, Kälte, eine Infektion oder auch eine Schwangerschaft sein. In meinem Fall wird vermutet, dass eine Impfung die Krankheit getriggert hat, denn die ersten Krankheitssymptome zeigten sich, als ich drei Monate alt und frisch geimpft war. Üblicherweise wurde in den 80er Jahren mit drei Monaten gegen Diphtherie, Pertussis, Polio und Tetanus geimpft. Ich wäre also, hätte man es gewusst, auf den Herdenschutz angewiesen gewesen, ich gehöre zu denen, die man nicht hätte impfen dürfen.

Krankheiten und Gene

Inzwischen hat man herausgefunden, dass man nicht nur Behinderungen, sondern auch Krankheiten gewissen Gene zuordnen kann. Wahrscheinlich ist ein Gendefekt schuld an meiner Erkrankung, vielleicht auch eine vererbte Mutation.

Lupus hat viele Unterarten, es hätte mich schlimmer treffen können. Systemischer Lupus kann nicht nur Haut, sondern auch Gehirn und Organe angreifen, da hab ich mit meinen Wehwehchen ja fast noch Glück gehabt. Man muss, wie eigentlich bei fast allem, den Umgang mit Erkrankungen erst lernen. Am Anfang ist man überfordert und hat Angst, aber wenn man das Ganze als eine Art Projekt begreift, wird es leichter. Ich habe mich daran gewöhnt, dass ich nun einmal krank bin. Natürlich wäre es schön, gesund zu sein. Und auch die Frage „Warum gerade ich?“ habe ich mir schon unzählige Male gestellt – aber es ist, wie es ist.

Auf Operationen freue ich mich beinahe schon

Inzwischen habe ich mich daran gewöhnt und es akzeptiert. Auf meine OPs freue ich mich inzwischen sogar – am meisten auf die Narkose! Ich suche mir kurz vorher einen Traum aus und denke dann ganz feste daran. Das klappt wirklich! Meistens jedenfalls. Im schlimmsten Fall träume ich gar nichts.

Die meisten Krankenhausaufenthalte geschehen aufgrund von Therapieoptimierungen, Routinekontrollen oder der Abklärung neu aufgetretener Symptome. Bei sowas gerate ich schon längst nicht mehr in Panik – ich musste mir einiges an medizinischem Wissen aneignen, um zu verstehen, wie mein Körper funktioniert. Inzwischen weiß ich, dass neue Symptome auch meist wieder verschwinden. Kein Drama also…

In den letzten acht Jahren war ich geschätzt 175 Tage im Krankenhaus. Ich bin gut 50 Mal operiert worden. Oft muss ich inzwischen zur Wundsanierung ins Krankenhaus. Meine Wundheilung ist schlecht und oft entzündet sich etwas oder es liegen Knochen frei. Meine Finger mussten fast alle amputiert werden. Dazu kommen Aufenthalte in Bad Bramstedt in der Rheumatologisch-Immunologischen Abteilung, da war ich bisher schon um die 15 Mal.

Für die meisten meiner Infektionen ist der Lupus ursächlich, darum benötige ich andere Therapien, als andere Patienten. Damit sich mein Immunsystem nicht ständig selbst angreift, muss es unterdrückt werden, das bedeutet aber im Umkehrschluss, dass ich für andere Infektionen anfälliger bin.

Ich habe schon wahnsinnig viele Therapien ausprobiert. Zur Zeit nehme ich nur noch Cortison als Immunsupressivum, nicht mehr die ganz starken Sachen. Aber ich habe auch schon Chemotherapie hinter mir, musste Morphium schlucken… Auch homöopathische Mittel habe ich ausprobiert. Das hat aber leider die Kasse nicht mehr gezahlt, also weiß ich nicht, ob das geholfen hätte, oder nicht.

Inzwischen kann ich viele Behandlungen ambulant machen lassen. Wenn ich 5 Euro bekäme, für jeden Aufenthalt in einer Arztpraxis – ich wäre Millionär! Es gibt Wochen, meist um die Feiertage herum, da habe ich keine Arzttermine, aber in der Regel habe ich drei pro Woche. Nicht immer sind diese medizinisch notwendig, manchmal lasse ich etwas abklären oder hole mir eine zweite oder sogar dritte Meinung ein.

Ich habe mich selbst unter Druck gesetzt

Es gab Phasen, da habe ich immer, wenn ich gesund war oder es mir gut ging, versucht möglichst viel mitzunehmen. Erleben, erleben! Bloß nicht stillstehen! Irgendwann habe ich gemerkt, dass ich mich damit selbst unter Druck setze. Wenn ich im Krankenhaus bin, rufe ich nicht mehr alle möglichen Leute an – oft genieße ich einfach meine Ruhe. Ich muss nicht mehr ständig in Kontakt mit allen Leuten stehen, um mich geliebt und wertgeschätzt zu fühlen.

Ich habe viele tolle Freunde! Ich habe inzwischen gelernt, dass die mich auch mögen, wenn ich mal keinen Kontakt pflege, sondern mich mal nur um mich kümmere. In einer Woche im Krankenhaus verpasse ich nichts Bedeutsames – das musste ich erst lernen. Nun bin ich ruhiger und gelassener. Das tut mir gut.

Mein Freundeskreis ist generell sehr positiv! Ich finde, ich habe von allen den besten Freundeskreis überhaupt! Ich habe vier bis fünf Freunde, auf die ich mich immer 100% verlassen kann und einen großen, hilfsbereiten Bekanntenkreis. Es fällt mir nicht mehr schwer, um Hilfe zu bitten – auch sowas muss man lernen. Jetzt frage ich einfach geradeheraus, wenn ich etwas brauche und meine Freunde helfen mir, wo sie können. Naja, wenn ich ehrlich bin, nervt es schon ein wenig, ständig Hilfe zu brauchen – ich war ja mal fitter und kann mich noch daran erinnern, wie es damals war. Das ist ärgerlich und nervt. Aber es ist eben so.

„Das ist Ihr Sohn!“

Die Beziehung zu meinem Vater ist leider nicht so schön. Meine Eltern trennten sich, als ich drei Jahre alt war. Der Kontakt war über viele Jahre da und auch sehr gut. Ich habe ihn alle zwei Wochen gesehen und wir haben tolle Sachen unternommen. Ich habe eine Halbschwester, die ich sehr liebe. Der Bruch kam später. An einem Punkt meines Lebens, sah ich mich gezwungen, ihn zu verklagen. Das ist mir nicht leicht gefallen – ich glaube, niemand klagt gerne gegen die eigenen Eltern. Mir hat das selbst sehr wehgetan.

Mein Vater hat bis zu meinem 18. Lebensjahr anstandslos Alimente gezahlt, dann jedoch nicht mehr, da er keinen Bedarf mehr sah. Rein rechtlich gesehen lag er da sogar richtig. Aber ich war krank. Ich bin es noch. Ich kann nicht auf eigenen Füßen stehen, wie andere in dem Alter.

Krank sein, das muss man sich leisten können. Die Kassen zahlen nicht alles und man ist ganz oft auf sich selbst gestellt. Da reichte das Geld, das meine Mutter verdient hat, einfach nicht. Sie hat selbst gesundheitliche Probleme. Der Richter, das weiß ich noch genau, sagte damals zu meinem Vater „Sie hätten nicht mehr zahlen MÜSSEN. Aber das da, das ist nicht irgendwer. Das ist ihr Sohn. Ihr kranker Sohn!“

Aus der Traum vom Medizinstudium

Leider ist unser Verhältnis seitdem zerrüttet. Ich darf keinen Kontakt zu meiner Halbschwester haben, was mich sehr verletzt. Mein Vater ist der Meinung, ich müsse jetzt mal langsam Geld verdienen gehen. Ja, und er hat ja prinzipiell Recht: Ich studiere noch immer. Immer wieder wurde mein Studium durch lange Ausfallzeiten unterbrochen. Den Traum vom Medizinstudium musste ich längst aufgeben.

Aber ich möchte trotzdem Menschen helfen können. Nach meiner Ausbildung zum Kaufmann im Gesundheitswesen, also Betriebswirt in der medizinischen Verwaltung, habe ich ein Studium im Gesundheits- und Sozialmanagement begonnen und werde es, wenn es mein gesundheitlicher Zustand zulässt, bald auch abschließen können. Vielleicht mache ich dann auch noch meinen Master.

Ich habe bisher nicht arbeiten können. Ich wollte immer, aber es ging nicht. Mein Traum war es, Arzt zu werden, aber ich muss nun aus gesundheitlichen Gründen eine eher patientenferne Rolle einnehmen. Ich möchte anderen Erkrankten helfen können – und wenn es nur aus dem Hintergrund, in beratender Funktion, möglich ist.

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Meine Mutter – eine tolle Frau

Meine Mutter hat mich dabei immer unterstützt! Sie ist eine tolle Frau. Immer für mich da – und natürlich überfürsorglich. Aber welche Mutter wäre das nicht? Sie ist sehr empathisch. Ich wohne mit meine 36 Jahren noch immer zuhause, denn ich kann ja weder kochen noch die Wohnung in Schuss halten. Ich hoffe aber, dass ich bald ausziehen kann.

Natürlich werde ich weiterhin Hilfe brauchen, aber meine Mutter möchte ich auch mal entlasten. Sie ist ja selbst nicht gesund und hat nun lange genug meine Pflege übernommen. Ich würde gern, wenn es sich machen ließe, nach Norddeutschland ziehen. Ost- oder Nordfriesland, Hamburg… Ich liebe die See und die Luft dort tut mir gut. Natürlich müsste ich dort einen Job finden. Oder eine Partnerin.

Ich möchte frei sein

Wenn alles läuft wie geplant, werde ich im Laufe dieses Jahres keine Verbände mehr benötigen. Im nächsten Jahr möchte ich mein Studium abschließen und berufsbegleitend meinen Master machen. Ich hoffe sehr, dass ich einen Job finde! Ein Doktortitel wäre toll… Aber hängt natürlich sehr von meinem Gesundheitszustand ab, wenn ich nicht fit genug bin, wird das nichts – aber träumen darf man ja.

Ich wünsche mir eine Partnerin. Ich habe die Hoffnung, meine Traumfrau kennenzulernen, noch nicht aufgegeben. Und natürlich möchte ich auch gern Vater werden. Seit gut einem Jahr habe ich ein Patenkind, das mir schonmal einen Vorgeschmack gibt, wie das wäre, selbst so einen kleinen Racker zu haben. Aber da müssen die Umstände auch stimmen, auf Teufel komm raus ein Kind – nein, das muss auch nicht sein. Wenn meine Krankheit genetisch, d.h. vererbbar ist, wäre es dann unverantwortlich ein Kind zu bekommen? Ich weiß es nicht. Aber auch ein kranker Mensch ist liebenswert und hat das Recht auf Leben. Wie gesagt, alles muss passen – über die Brücke gehe ich, wenn ich da bin.

Wenn ich drei Wünsche frei hätte, wäre ich natürlich gern gesund. Ich würde mir eine Partnerin wünschen, eine glückliche Beziehung. Außerdem möchte ich frei sein, unabhängig und selbstbestimmt. Nicht immer Hilfe brauchen und auf andere angewiesen sein. Hmmm, und den Atomausstieg, den wünsch ich mir auch!

Was ich anderen rate

Ich möchte ähnlich Erkrankten, denen mit krankem Kind oder anderen Angehörigen noch einen Rat mit auf den Weg geben: Bitte, gebt niemals auf! Sucht euch Ärzte, denen ihr vertraut, die euch unterstützen und verstehen. Wenn ihr unsicher seid, holt euch eine Zweit- vielleicht sogar eine Drittmeinung ein. Wenn die Krankenkasse etwas ablehnt, legt Widerspruch ein! Klagt, wenn nötig! Kämpft – kämpft für euer Recht, auf ein besseres Leben.

 

Die medizinischen Angaben in diesem Artikel beruhen auf Tims derzeitigen Erfahrungen und Kenntnissen. Weitere Informationen zum Thema Lupus findet ihr bei der Lupus Selbsthilfe und der Rheuma-Liga

Sandra: „Wir beide, wir sind glücklich zusammen.“

Schwanger mit 18, alleinerziehend – und doch alles richtig gemacht

Vater, Mutter, Kind – das ist die übliche Vorstellung von einer Familie. Doch natürlich gibt es immer mehr Ein-Eltern-Familien, meist Mütter, die alleinerziehend sind. Vor einiger Zeit las ich den Artikel „Ich schaffe das nicht, Frau Merkel“ von Mama arbeitet bei Facebook.

In den Kommentaren häuften sich die (gerechtfertigten) Klagen, wie schwer der Alltag für Alleinerziehende ist. Und dann war da eine, die viel positiver als die meisten klang: „Aber – trotz allem – gibt es auch so viel Schönes!“ Sandra stach damit so aus der Masse der Kommentare heraus, dass ich sie anschrieb und ein Interview mit ihr vereinbarte. Dass es hart ist, alleinerziehend zu sein, daraus macht Sandra keinen Hehl. Aber trotzdem ist sie glücklich:

Mein Name ist Sandra, ich bin 23 Jahre alt und alleinerziehende Mutter eines vierjährigen Sohnes. Ich bin mit 18 schwanger geworden. Mit dem Vater war ich damals bereits fünf Jahre lang zusammen, aber es war keine glückliche Beziehung. Es gab Höhen und Tiefen – und die Tiefen waren leider in der Überzahl. Von dem Moment an, als ich wusste, dass ich schwanger bin, bis mein Kind ein Jahr alt war, musste ich um die Beziehung kämpfen – auf verlorenem Posten, denn ich war die Einzige die kämpfte.

Selbst bei der Geburt allein

Bereits in der Schwangerschaft musste ich mich allein um alles kümmern: Kinderwagen, Babyzimmer – alles war meine Baustelle. Selbst bei der Geburt war ich allein. Leider war ein Kaiserschnitt notwendig und ich war bereits in der Nacht vor dem Termin in der Klinik. Zum Glück, denn in der Nacht platzte die Fruchtblase. Als meine Beinahe-Schwiegermutter, die eigentlich dabei sein wollte, kam, lag ich bereits in Vollnarkose.

Als mein Sohn ungefähr ein Jahr alt war, trennte ich mich dann von meinem Freund. Ich zog zu meinen Eltern und nahm mir drei Jahre Erziehungsurlaub. Eine Auszeit, die ich dringend brauchte, um alles zu verarbeiten und mein Leben neu auf die Reihe zu bekommen.

Vor zwei Jahren dann sind wir bei meinen Eltern ausgezogen, in eine kleine Zwei-Zimmer-Wohnung. Ich begann meine Ausbildung zur Assistentin für Ernährung und Versorgung, die ich zur Vorbereitung auf den Beruf als Familienpflegerin, den ich irgendwann ergreifen möchte, brauche. Mein Sohn kam in den Kindergarten, was eine große Erleichterung war, denn so weiß ich, dass er gut betreut ist, während ich in der Schule bin.

Unser typischer Alltag

Wie bei uns ein typischer Tag aussieht? Ich stehe um 5:30 Uhr auf, mache mich fertig und bereite das Frühstück vor. Um 6:30 Uhr wecke ich meinen Sohn und um 7 Uhr gehen wir los. Ich bringe ihn zum Kindergarten und fahre zur Schule. Ich mache eine schulische Ausbildung, das heißt, ich bin vier Tage in der Woche in der Schule und einen Tag im Betrieb. Weil ich mein Kind abholen muss, darf ich immer ein bisschen eher gehen. Um 15 bzw. 17 Uhr hole ich mein Kind ab und zweimal in der Woche geht es dann noch zur Frühförderung: Jeweils eine Dreiviertelstunde Logopädie und Ergotherapie.

Danach geht es nach Hause, und wenn es noch nicht allzu spät ist, gehen wir noch zusammen eine gute Stunde nach draußen, auf den Spielplatz oder so. Anschließend wird gekocht und danach wird auch nochmal ein wenig gespielt, wenn ich nicht gerade lernen muss. Gegen 20 Uhr geht der Kleine ins Bett, dann bringe ich den Haushalt in Ordnung oder lerne.

Es hat eine Zeit gedauert bis ich das alles im Griff hatte. Sehr oft hatte ich das Bedürfnis die Ausbildung einfach hinzuwerfen weil es mit Schule, Lernen, Kind und Haushalt einfach zu viel war und ich völlig überfordert war. Aber ich habe durchgehalten – und manchmal muss der Haushalt einfach warten.

Ich spiele alleine und du kommst nach

Natürlich hätte ich lieber mehr Zeit für meinen Sohn und auch für ihn war es am Anfang sehr schwer zu verstehen, dass Mama nicht immer mit ihm spielen oder kuscheln konnte, obwohl sie ja dann abends zuhause war. „Ich muss lernen, damit ich einmal einen guten Job habe und es uns mal besser geht“, erklärte ich ihm wieder und wieder. Inzwischen hat er es verstanden, das ist für mich eine große Erleichterung. „Dann spiele ich alleine und du kommst nach“, hat der Kleine letztens ganz verständnisvoll gesagt. Da war ich sehr stolz auf ihn.

Die Schwester meines Ex-Freundes ist Patentante und kümmert sich auch zwischenzeitlich um den Kleinen, wenn ich Prüfungsvorbereitungen habe, zum Beispiel. Überhaupt habe ich zur Familie des Papas ein gutes Verhältnis. Das ist mir auch sehr wichtig, denn der Kleine hängt an ihnen und er hat ja auch ein Recht auf diesen Teil der Familie. Sie unterstützen mich viel. Nur, weil das mit seinem Vater nicht geklappt hat, sollen weder mein Sohn noch seine Eltern leiden. Seine Mutter findet, ich hätte mir in der Beziehung mehr Mühe geben sollen und mehr kämpfen sollen, das führt manchmal zu Spannungen zwischen uns. Aber wir versuchen, das Kind das nicht merken zu lassen. Auch auf Familienfeiern verstehen wir uns gut – in erster Linie für meinen Sohn. Aber von einem Kleinkrieg hat ja niemand etwas.

Mein Sohn vermisst seinen Papa sehr

Mein Ex-Freund hat inzwischen eine neue Partnerin und mit dieser ein gemeinsames Kind bekommen. Um unseren Sohn kümmert er sich so gut wie gar nicht. Er zahlt keinen Unterhalt und auch erziehungstechnisch bin ich auf mich allein gestellt. Wir haben noch Kontakt und er betont immer wieder, wie gern er sich um seinen Sohn kümmern würde, aber dann kommt nichts. Das kennen wohl viele Mütter. Ich versuche, mich davon nicht runterziehen zu lassen. Natürlich regt mich das auch mal auf und ich schimpfe wild und bunt bei meinen Freundinnen über ihn. Aber was soll ich machen? Es ist, wie es ist und ich kann ihn ja nicht zwingen, sich um sein Kind zu kümmern.

Das Einzige, was mir wirklich weh tut, ist, wie sehr mein Sohn noch an seinem Papa hängt. Er war schon immer ein Papa-Kind und hat sehr unter der Trennung gelitten. Immer, wenn er mal bei seinem Vater zu Besuch war und zurück nach Hause kommt, gibt es Tränen und Geschrei, weil das Kind seinen Papa will. Ich versuche dann, ihm zu erklären, dass sein Papa sehr beschäftigt ist und leider nicht so viel Zeit für ihn hat, aber welches Kind kann das schon verstehen? Diese Abende sind die Hölle. Zu sehen, wie sehr er trotz allem an seinem Vater hängt ist immer hart für mich – auch wenn ich weiß, dass das so ist, weil er ihn eben kaum sieht. Zu sehen, wie mein kleiner Spatz leidet, macht mich hilflos und das tut mir so weh. Aber da kann ich ihn nur auffangen, ändern kann ich die Situation nun mal nicht.

Was ich ändern würde, wenn ich könnte

Wenn ich in der Zeit zurück gehen könnte, würde ich genau eine Sache ändern: Ich würde mich schon in der Schwangerschaft vom Papa trennen. Ich bin ja nach der Geburt noch ein gutes Jahr mit ihm zusammengeblieben, für das Kind – und was hat es gebracht? Nichts als Tränen. Wir hätten uns so eine Menge Stress erspart. Natürlich hätte ich ihn trotzdem teilhaben lassen, er ist schließlich der Vater – aber so hätte das Kind nicht unter der Trennung gelitten.

Irgendwann werde ich einen guten Job haben, um besser für uns sorgen zu können. Irgendwann, da bin ich mir ganz sicher, werde ich auch einen Partner finden, der sich nicht daran stört, dass ich ein Kind habe. Einen, der auch mich mal auffängt, der mich unterstützt und der meinem Sohn ein richtiger Vater ist.

Aber im Moment geht es nur um uns Zwei: um meinen Sohn und mich, um unser beider Leben, die wir auf die Reihe bekommen müssen. Da ist für einen Dritten kein Platz.

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Nicht perfekt, aber auch richtig

Meinen Sohn würde ich für nichts auf der Welt eintauschen. Er ist meine Welt! Sicher, es ist hart, als Alleinerziehende. Wo andere Mütter abends oder am Wochenende mal den Papa einspannen können, bin ich auf mich gestellt. Ich muss halt einfach alles selbst machen und das ist schon manchmal sehr anstrengend. Aber ich weiß, dass es die Anstrengung wert ist. Ich bekomme ja alles doppelt von meinem Kleinen: Seine Nähe, seine Küsschen, seine Umarmungen und vor allem bekomme ich seine ganze Liebe.

„Mama, wir beide, wir sind glücklich zusammen!“, hat er letztens zu mir gesagt. Und das hat mir gezeigt, dass ich, wenn auch nicht alles perfekt ist, doch alles richtig gemacht habe.

Und was ist schon perfekt?

Kathrin und Peer: Von 0 auf 3 Kinder in 24 Stunden

Vom Leben mit Pflege-, Adoptiv- und leiblichen Kindern

Leibliche Kinder, Pflegekinder, Adoptivkinder oder gar keine Kinder  – das sind wohl die heute gängigen Familien-Modelle. Kathrin und Peer L.* haben von allem etwas: Eine lebhafte Patchwork-Familie. Das lief über all die Jahre nicht ohne Probleme, obwohl die Voraussetzungen eigentlich perfekt schienen. Wie es dazu kam, dass Kathrins und Peers Familie so bunt zusammengewürfelt wurde, lest ihr im folgenden Beitrag.

Peer und ich wollten immer Kinder haben. Das war von vornherein klar und stand niemals zur Diskussion. Ich bin Erzieherin und habe damals wie heute im Kindergarten gearbeitet – ich bin sozusagen Profi was Kinder, Krümel und Chaos betrifft. Leider klappte es nicht, ich wurde nicht schwanger, weshalb wir uns entschlossen, ein Kind zu adoptieren.

Das Bauchgefühl entscheidet

Durch meinen Beruf kam ich auch mit dem Thema Pflegekinder in Berührung und als das Jugendamt uns, während wir auf die Adoption warteten, ansprach, ob wir Interesse hätten, zwei kleine Mädchen aufzunehmen, sagten wir sofort zu. Wir besuchten die Kinder, vier und zwei Jahre alt, im Kindergarten. Als wir gerade mit der Vierjährigen zusammensaßen, donnerte die kleine Schwester mit dem Bobby-Car an uns vorbei, kippte um und als sie aufstand weinte sie nicht etwa – nein, sie versetzte dem Bobby-Car einen wütenden Tritt und schubste es gegen eine Mauer. Wie konnte es wagen, sie abzuwerfen? Meinem Mann imponierte das sofort und unser Bauchgefühl sagte: „Das sind die richtigen Kinder!“

Wir nahmen die Kinder bei uns auf. Damals, vor über 30 Jahren, wurde verlangt, dass sich ein Elternteil voll und ganz um die Kinder kümmert und den Beruf aufgibt. Wie das heute ist, weiß ich nicht. Der Rahmen, finanziell wie räumlich, stimmte. Auch mein Beruf sorgte dafür, dass uns alles sehr leicht gemacht wurde. Über die Jahre hinweg entwickelte sich eine enge und angenehme Zusammenarbeit mit dem Jugendamt, welches bei Pflegekindern ja Vormund ist. Ein guter Kontakt zum jeweiligen Sachbearbeiter ist deshalb wirklich unerlässlich. Unser Verhältnis war sogar so solide, dass ich für das Jugendamt Ansprechpartnerin für „Problemfälle“ wurde: Familien, die mit ihren Pflegekindern nicht zurechtkamen, konnten sich an mich wenden und nicht selten luden wir sie zu uns ein, um in familiärer Atmosphäre über die Probleme zu sprechen.

Keine rosarote, heile Welt

Unsere Pflegekinder aufzunehmen bewerte ich bis heute unterm Strich als eine richtige und gute Entscheidung. Trotz meiner pädagogischen Ausbildung und all der theoretischen Vorkenntnisse gab es aber auch viele Probleme, die man nicht verheimlichen darf. Ein Pflegekind – oder gleich zwei – aufzunehmen, ist kein rosarotes Heile-Welt-Familienerlebnis.

Es gab Probleme, die selbst mir über den Kopf zu wachsen drohten. Unsere Vierjährige beispielsweise sprach so gut wie gar nicht. Natürlich nahm ich mich ihrer an und versuchte alles, um sie adäquat zu fördern. Ihre Schwester, die Zweijährige, nahm eine andere Entwicklung als die Große, sie schien weniger Probleme zu haben. Mit vier Jahren ist die Sprachentwicklung bei Kindern so gut wie abgeschlossen. Doch ich versuchte alles und lief mit ihr von Arzt zu Arzt, von einem Logopäden zum nächsten. Das Kind war gesund, hatte aber bei den leiblichen Eltern in ihren ersten vier Lebensjahren keinerlei Sprachanregung bekommen. Das aufzuholen war leider so gut wie unmöglich.

Als die Einschulung bevorstand, riet uns die Schule, das Kind in eine Sonderschule zu stecken, da ihr die nötige Schulreife fehle. Hier kam mir wieder der Beruf als Erzieherin zu Gute, denn man hörte sich meine Meinung an und nach einiger Diskussion auf Augenhöhe durfte das Kind in den Schulkindergarten. Wäre ich Friseurin oder Sekretärin gewesen, hätte ich damit wohl gegen Windmühlen gekämpft. Ich meine das nicht abwertend, ich denke lediglich, dass auch hier mein pädagogischer Hintergrund ausschlaggebend war.

Wir schickten unser Sorgenkind in die Sonderschule der Waldorfschule, die meiner Meinung nach für sie das beste Konzept bot. Bisher hatte ich nicht gewusst, dass es in einem Land wie Deutschland, mit seiner Schulpflicht, Menschen gibt, die weder lesen noch schreiben können.

Lesen lernen ist schwierig, für jedes Kind – in unserem Falle stellte es sich als so gut wie unmöglich heraus. All meine Bemühungen fruchteten nicht. Wir übten das kleine Einmaleins. Was gerade noch klappte, war nach wenigen Tagen bereits wieder vergessen und wir mussten von vorne beginnen. Auch das Lesen lernen klappte nicht. Wie viele Stunden habe ich damit verbracht! Wir übten und übten, aber wenn das Kind in einem Kinderbuch die Wörter anstreichen sollte, die es lesen konnte, kam dabei nicht mehr als eine Handvoll kurzer Drei-Buchstaben-Worte heraus: „ich“ oder „wir“. Sie arbeitete hart mit mir, ich kann nicht sagen, dass sie faul war. Aber es blieb einfach nichts hängen.

Nachdem ich begann, an mir selbst zu zweifeln, erklärte mir einer der Lehrer der Waldorfschule, dass es nicht ungewöhnlich sei, dass Kinder, die in ihrer frühen Kindheit schlimme Erfahrungen gemacht haben, das Lesen lernen blockieren, denn es symbolisiert den Eintritt in die Welt der Erwachsenen. Ich wünschte, ich hätte das eher gewusst! Denn egal, ob es nun psychische Gründe hatte, oder vielleicht sogar medizinische – ich war nicht schuld!  Das war mir sehr wichtig, denn ich war an diesem Punkt ratlos und verzweifelt.

Pflegekinder sind oft schon älter, wenn sie aus ihren Familien genommen werden. Ich möchte nicht beschönigen, dass das, egal wie professionell man an die Sache herangehen kann oder wie liebevoll man die Kinder aufnimmt, ein Problem darstellt. Bereits mit vier gibt es, wie in unserem Fall, große oft unüberwindbare Probleme.

Zurück zur leiblichen Familie

Zusätzlich spielt da natürlich auch die rechtliche Situation eine Rolle. Obwohl man mit den Kindern auf engstem Raume, wie eine Familie, zusammenlebt, hat man doch kaum Rechte. Ich würde sogar so weit gehen zu sagen, dass man keine Rechte hat. In schulischen und medizinischen Dingen beispielsweise dürfen Pflegeeltern nicht selbst entscheiden. Benötigt das Kind einen medizinischen Eingriff, müssen beispielsweise die Mandeln entfernt werden, entscheiden immer andere. Man benötigt die Erlaubnis  des Vormundes, in unserem Fall lag das Sorgerecht beim Jugendamt.

Nicht nur können die Kinder jederzeit wieder aus der Familie genommen werden und zur leiblichen Familie zurückgeführt werden, auch die Besuchskontakte können ein Problem sein. Jedenfalls waren sie das bei uns. Die Besuche bei den leiblichen Eltern warfen uns in unserer Erziehungsarbeit – und ja, machen wir uns nichts vor: Es war Arbeit! – meilenweit zurück. Nach jedem Besuch machte die Große wieder ins Bett und die Kleine bekam heftiges Bauchweh.

Nichtsdestotrotz wurden unsere Pflegekinder nach knapp anderthalb Jahren zu den leiblichen Eltern zurückgeführt. Das deutsche Familienrecht geht davon aus, dass Kinder bei den leiblichen Eltern immer am besten aufgehoben sind, weshalb die Kinder oft zurückgeführt werden, um den Eltern eine neue Chance zu geben.

„Die eigenen Eltern kann angeblich selbst die beste Pflegefamilie nicht ersetzen. Wie eine Monstranz tragen viele Jugendamtsmitarbeiter diese Überzeugung vor sich her. Dabei könnten sie jeder Kindesmisshandlungsstatistik das genaue Gegenteil entnehmen. Im Leben der Kinder gibt es genau zwei Menschen, die für ihre leibliche und seelische Gesundheit potentiell um ein Vielfaches gefährlicher sind als der gesamte Rest der Menschheit: Ihre Väter und Mütter beziehungsweise deren jeweilige Lebensgefährten.“ (aus „Deutschland misshandelt seine Kinder“, von Michael Tsokos und Saksia Guddat, Seite 112).

Für uns brach eine Welt zusammen. Dass dieses Szenario drohen konnte, war uns natürlich bewusst gewesen und es hatte uns bereits zahlreiche schlaflose Nächte gekostet. Nichtsdestotrotz sahen wir nach vorn: Der Adoptionsantrag, den wir gestellt hatten, bevor die Pflegekinder kamen, lief ja noch immer. In die Adoption der beiden Mädchen, die wir natürlich beantragt hatten, hatten die leiblichen Eltern nicht eingewilligt.

Knapp vier Monate, nachdem die Pflegekinder unser Nest verlassen mussten, bekamen wir die Nachricht vom Jugendamt, dass ein kleines Mädchen zur Adoption freigegeben worden war. Wir willigten ein und drei Wochen später stand der Herr vom Jugendamt mit dem kleinen Bündel vor unserer Tür. Ich weinte ohne Unterlass – ich konnte nicht begreifen, wie man ein so kleines, zartes Wesen einfach weggeben konnte! Sechs Tage war die Kleine alt und so schutzlos! Natürlich nahmen wir sie bei uns auf und trommelten die Familie zusammen, um unser neues Glück willkommen zu heißen.

„Und was macht ihr, wenn die Pflegekinder zurückkommen?“, unkte Peers Bruder. Wir lachten und schüttelten die Köpfe. Was für ein unglaubwürdiges Szenario!

Von Null auf drei in 24 Stunden

Doch 24 Stunden später war es tatsächlich soweit! Die beiden Mädchen mussten erneut aus ihrer Herkunftsfamilie genommen werden und natürlich nahmen wir sie wieder bei uns auf! Nachdem wir zu Pflegeeltern geworden waren und dann plötzlich wieder kinderlos, waren wir nun in kürzester Zeit wieder Eltern geworden. Erst zu Adoptiv- und dann noch einmal erneut zu Pflegeltern! Was für eine Achterbahnfahrt! Das Abenteuer „Patchwork-Familie“ nahm an Fahrt auf.

Natürlich gab es nach wie vor die Bedrohung, die Pflegekinder wieder abgeben zu müssen – und das darf man nicht unterschätzen. Das Damoklesschwert schwebt ständig über einem. Pflegekinder können aber ab ihrem zwölften Lebensjahr selbst entscheiden, wo sie leben möchten und unsere Mädchen entschieden sich dafür, bei uns zu bleiben.

Ich kann nur jedem raten, nicht den Fehler zu machen, Pflegekinder aufzunehmen, nur weil man keine eigenen bekommen kann. Es ist einfach zu hart, emotional gesehen. Die oben beschriebene Problematik ist nichts, was man mal eben so wegsteckt, das kann sich jede Mutter vorstellen und dessen muss man sich – auch um des Selbstschutzes willen – bewusst sein.

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Ein Kind zu adoptieren ist da schon etwas ganz anderes. Durch die Adoption erhält es den gleichen Status, wie ein leibliches Kind. Man kann das Kind so erziehen und durchs Leben führen, wie es man es mit einem eigenen Kind tun würde – ganz ohne die Umwege über Jugendamt und Gutachter. Natürlich ist auch das niemals ganz unproblematisch. Unser Nesthäkchen bereitete mir schlaflose Nächte, wenn sie so lieb und glücklich im Bett neben uns lag.

Wäre sie auch so glücklich, wenn sie wüsste, dass wir gar nicht die echte Mama und der richtige Papa waren? Wie würde sie es verkraften, dass sie adoptiert war? Wann wäre der beste Zeitpunkt, es ihr zu sagen?

Als es für uns bereits zu spät war, bekam ich den Tipp, es dem Kind bereits beim Wickeln immer wieder zu sagen. Nicht, damit das Baby es von vornherein weiß – es vergisst das natürlich. Sinn der Übung ist eher, dass man sich als Mutter oder Vater an die schweren Worte gewöhnt und sie später einmal nicht so viel Überwindung kosten.

Am Ende waren diese Sorgen überflüssig. Das Leben findet immer Mittel und Wege. Bei uns begann alles mit einem Besuch der unschönen Art: In unserer Küche hatten sich Mäuse breit gemacht. Nachdem das Problem mit den üblichen Hausmitteln nicht in den Griff zu bekommen war, musste leider ein Spezialist ran. Die Mutter der Mäusefamilie überlebte diesen Eingriff nicht. Natürlich musste ich unser Kleinen das erklären. Ich hatte bereits das Buch „Der Findefuchs“ gekauft, um ihr mit dessen Hilfe die Adoptions-Sache erklären zu können. Dieses Buch möchte ich jedem, der in dieser Situation ist, ans Herz legen.

Die Mäusekinder, so erklärte ich ihr nach der Lektüre, würden eine andere Mama finden. Genauso wie der Findefuchs, der im Buch bei Mama Dachs unterkommt.

„Es gibt nämlich auch Findemäuse“, erklärte ich.

„Und Findemädchen. So wie mich“, überraschte mich unsere Vierjährige.

All meine Sorgen, wie ich ihr erklären konnte, dass wir nicht ihre leiblichen Eltern seien, verpufften – die Aufklärungsarbeit hatten bereits ihre „Pflegschwestern“ übernommen. Und alles war gut.

Noch ein Nesthäkchen!

Als unser Findemädchen fünf Jahre alt war, geschah, wovon ich schon fast nicht mehr zu träumen gewagt hatte: Ich wurde schwanger. Die Schwangerschaft war nicht einfach, ich musste mich viel schonen und stand viele Ängste aus. In der 35. Schwangerschaftswoche kam unser leibliches Kind zur Welt.

Wenn ich gefragt werde, ob es einen Unterschied gibt, zwischen dem leiblichen und dem adoptierten Kind kann ich – für mich – ganz klar sagen: Ja, und zwar die Schwangerschaft. Eine wirkliche Mutter wird man erst durch das Kind, das in einem heranwächst. Sicher war ich meinen anderen Kindern auch eine gute Mutter, aber hat man eine Schwangerschaft durchlebt, ändert sich noch einmal vieles. Es gibt viele Dinge, die man ganz anders bewertet und einordnet. Das ist einfach so.

Ich habe natürlich versucht, alle meine Kinder gleich zu behandeln. Meine Jüngste, die leibliche Tochter schwört, ich sei mit ihr viel strenger gewesen, als mit den anderen Kindern. Bei denen hält sich jedoch die Meinung, dass wir mit ihr, als unserem Nesthäkchen, viel nachsichtiger waren. Wie es wirklich ist, kann ich nicht sagen – wir haben unser Bestes getan.

Ein steiniger Weg liegt hinter uns

Die wirklichen Unterschiede zwischen unserer Adoptiv- und unserer leiblichen Tochter taten sich erst in der Pubertät auf. Da ist die genetische Komponente einfach nicht von der Hand zu weisen, das darf man nicht unterschätzen. Ich selbst hatte ein problematisches Verhältnis zu meiner Mutter und hatte mir vorgenommen, bestimmte Dinge anders zu machen. Dazu kam es dann aber letztendlich gar nicht, da die mir bekannten Problemstellungen gar nicht erst auftraten. Dafür dann wieder völlig andere. Erst in der Pubertät fällt auf, dass es ganz andere Menschen sind, die man da in seiner Familie hat. Ich meine das nicht negativ – es ist einfach so, ganz wertfrei.

Wenn ich auf den Weg zurück blicke, den wir mit unseren Kindern gegangen sind, kann ich mit der Erfahrung von heute sagen, dass vier Kinder – besonders in dieser Konstellation – emotional sehr, sehr anstrengend sind. Wenn man vier Kinder nach bestem Wissen und Gewissen erzieht und sie alle in komplett andere Richtungen streben, kann einen das schon verrückt machen.

Ich halte mich für eine starke Frau und habe durch meine pädagogische Ausbildung auch einen professionelleren Hintergrund als manch anderer – vielleicht hat mir das manchmal im Weg gestanden. Womöglich hätte ich öfter, ohne das theoretische Wissen, einfach aus dem Bauch heraus entscheiden müssen. Jedenfalls gab es auch für mich einen Punkt, an dem ich die professionelle Hilfe eines Therapeuten in Anspruch nehmen musste, weil ich einfach nicht mehr weiter wusste.

Aber eines kann ich mit Überzeugung sagen: Wenn erst die Enkelkinder kommen, ist es egal, ob es Pflege-, Adoptiv- oder leibliche Kinder sind. Dort hören alle Unterschiede auf. Wir haben bereits sechs Enkel und dabei wird es nicht bleiben. Unsere Patchwork-Familie wächst stetig. Und damit sind wir sehr glücklich!

* Namen geändert

Dieser Artikel ist zuvor auf Eltern.de erschienen.

Mareike: Mein Kind ist nicht wie andere…

… aber glücklich – und nur das zählt!

Die Schwangerschaft mit Ella verlief völlig unauffällig. In der 37. Woche wurde festgestellt, dass bei ihr eine Nierenbeckenerweiterung vorlag, was aber nicht ungewöhnlich ist und als harmlos eingestuft wurde. „Das verwächst sich“, waren sich die Ärzte einig. Es war aber klar, dass ein Kinderarzt sich Ella am ersten Tag genau angucken müsse.

Meine erste Tochter kam per Kaiserschnitt, darum wollte ich dieses Mal eine natürliche, spontane Geburt. In der 41. Woche entschlossen wir uns, die Geburt einzuleiten, da sich bis auf minimale Wehentätigkeit noch nichts tat. Auf Anraten der Hebamme, die befürchtete, dass sich die Geburt über mehrere Tage hinziehen könne, entschlossen wir uns nach einigem Zögern erneut zu einem Kaiserschnitt. Dieser verlief problemlos, Ella schrie und war ein rosiges Baby. Bis auf die Nierenbeckenerweiterung, die vom Kinderarzt weiterhin beobachtet werden musste, schien es keine Auffälligkeiten zu geben.

Da stimmt etwas nicht

Im Verlauf der nächsten Tage fiel mir auf, dass Ella sehr schlapp und still war. Sie trank etwas schlechter, aber genug, sodass ich das einfach als eine Eigenart abtat – sie ist halt so. Auch später zuhause schien Ella sehr schlaff zu sein, auch extrem ruhig war sie noch immer – aber darüber beschwert man sich ja nicht. „Die kommt nach dem Papa!“, sagten Freunde. „Manchmal braucht ein Kind halt einfach etwas länger um in der Welt anzukommen“, sagte die Hebamme.

Nach gut vier Wochen hatte ich zunehmend das Gefühl: „Hier stimmt etwas nicht. Etwas passt nicht!“ Ich äußerte meine Befürchtungen bei der U3 und hatte Glück, einen so wunderbaren Kinderarzt zu haben. Er nahm mich ernst! „Mütter haben mit ihrem Bauchgefühl meistens Recht“, fand er und untersuchte Ella extra gründlich, drehte und wendete das Kind und auch ihm fiel die Muskelhypotonie auf. „Es könnten Startschwierigkeiten sein, geben wir ihr noch eine Chance, vielleicht bekrabbelt sie sich ja noch – aber ich möchte Ella in vier Wochen noch einmal sehen.“

Der lange Weg zur Diagnose

Diese Bestätigung beruhigte mich einerseits – ich bildete mir also nicht alles ein – machte mir aber auch gehörig Angst. Ich rief meine Hebamme an und bat sie, sich das Kind auch noch einmal genau anzusehen. Meine erfahrene Hebamme vermutete Blockaden und riet uns zu einem Besuch bei einem Spezialisten, der sich als Kinderosteopath und Neuropädiater einen Namen gemacht hatte. Der Verdacht bestätigte sich und der Arzt verschrieb Krankengymnastik. Zunehmend wurde deutlich, dass tatsächlich etwas nicht in Ordnung war. Dennoch beruhigte man mich: Ella sei zwar sehr schlapp, aber es sei nicht so gravierend, dass ich mir größere Sorgen machen müsse. Es dauere nur etwas länger als bei anderen Kindern.

Den Kinderarzt besuchte ich von nun an regelmäßig alle vier Wochen, es entstand eine enge Zusammenarbeit. Wir stellten gemeinsame Überlegungen an, wobei ich ihn nicht von Beginn an darüber aufklärte, dass ich selbst Kinderkrankenschwester bin. Ich wollte einfach alles so erklärt bekommen, wie jede andere Mutter in ähnlicher Position auch, ohne Fachtermini.

Entwicklungsverzögerung und Krampfanfälle

Als Ella fünfeinhalb Monate alt war, machten wir einen Termin im SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum) in Unna. Ich stellte Ella vor und alles deutete auf eine Entwicklungsverzögerung hin. Tests und Untersuchungen wurden anberaumt, auf meinen ausdrücklichen Wunsch hin wurde ein EEG (Elektroenzephalogramm; eine Hirnstrommessung) geplant.

Mit sechs Monaten begannen wir mit Beikost. Sie reagierte auf die erste Breimahlzeit mit einem Moro-Reflex-ähnlichen Zucken was ich darauf geschoben hätte, dass sie sich erschreckt hatte – wenn es nicht beim abendlichen Stillen erneut passiert wäre. Und wieder. Und wieder.

Gott sei Dank hatten wir bereits den Termin zum EEG – und noch während der Messung kam es zu einem erneuten Krampfanfall. Als die Ärztin kam, um die Ergebnisse mit mir zu besprechen, merkte ich ihr sofort an, dass etwas nicht stimmte. Ich berichtete ihr von den Krampfanfällen und sie bestätigte meine Befürchtungen: BNS-Anfälle, auch West-Syndrom genannt – eine schwer zu therapierende Anfallsform, bei der das Hirn in Mitleidenschaft gezogen wird.

Wie ein Film

Von jetzt an lief alles wie im Film für mich ab. Wir wurden sofort in die hausinterne Fachklinik eingewiesen und ich wurde nach Hause geschickt, um unsere Sachen zu packen. Noch auf der Fahrt organisierte ich eine Betreuung für meine große Tochter. Kaum zuhause, kam ein Anruf vom SPZ: Man halte es für besser, wenn ich direkt nach Dortmund fahren würde, da es dort eine Kinderintensivstation gäbe, man habe bereits alles geregelt – immer noch wie im Film, wurde mir die Tragweite dessen gar nicht richtig bewusst. Mein Mann fuhr direkt zum Krankenhaus.

Im Laufe der nächsten Tage wurde Ella untersucht, ein weiteres EEG gemacht, Notfallmedizin besprochen und unter anderem eine Lumbalpunktion durchgeführt. Auf einmal stand die Befürchtung im Raum, dass Ella schwerst-mehrfach behindert sein könnte.

Ihre Krampfanfälle verschlimmerten sich und erst nach der Gabe von Cortison hörten sie schlagartig auf. Was eine Erleichterung hätte sein sollen, wurde schnell von den vielen Nebenwirkungen des Cortisons getilgt: Ella war aufgeschwemmt und sehr unglücklich, man merkte ihr an, wie schlecht es ihr ging. Cortison kann Depressionen auslösen – ja, auch bereits bei Kleinstkindern. Mein Baby litt und ich konnte nichts dagegen tun, denn ohne Cortison kämen die Krampfanfälle zurück. Der einzige Vorteil war, dass der Beikost-Start nun reibungslos klappte. Nachdem das Cortison abgesetzt wurde, war Ella anfallfrei – und ist es bis heute. Nun standen weitere Untersuchungen an. Ein MRT lieferte eine schreckliche Diagnose: Hirnatrophie. Gehirnschwund.

Es wird also nicht alles gut

Nach fast sieben Monaten endlich eine greifbare Diagnose. „Es wird also nicht alles gut“, stellte ich im Gespräch mit der Ärztin fest, welche mir mit Tränen in den Augen gegenüber stand. „Nein.“ sagte sie und ließ mich, von ihren eigenen Gefühlen überwältigt, stehen.

Da klingelte mein Handy – das normale Leben lief unverschämterweise einfach weiter. Mein Mann suchte die Turnschuhe unserer großen Tochter. So normal, so völlig alltäglich. Das passte doch alles nicht zusammen! Ich fühlte mich wie in einem Gefühlsvakuum. Was mache ich nun? Was sage ich? Ich beschrieb ihm, wo die Turnschuhe waren und machte mich auf den Heimweg.

Als ich nach Hause kam, warteten mein Mann und meine Tochter bereits auf uns. „Und? Was hat die Untersuchung ergeben?“, wollte Daniel wissen. Da brach ich zusammen. Endlich war dieser seltsame Film unterbrochen. Vor den Augen unserer großen Tochter weinte ich hemmungslos.

„Bitte kommen Sie, wenn möglich, beide.“

„Ach ja, das SPZ hat angerufen“, eröffnete mir mein Mann einige Tage später. „Wenn möglich, soll ich auch mitkommen zum Termin.“ Als Kinderkrankenschwester weiß ich, dass das nichts Gutes bedeutet. Mit einer Riesenportion Angst im Bauch, fuhren wir zum Termin.

„Der genetische Befund ist nun da. Ella leidet unter einer Genmutation, Tetrasomie 15-q oder IDIC15. Dieser Defekt erklärt alle ihre Probleme, bis auf die Nieren- und Hirn-Problematik. Kinder mit Tetrasomie 15-q sind in der Regel organisch gesund. Ich gebe zu, dass ich es selbst googeln musste – Tetrasomie 15-q ist sehr selten. Es gibt wenige Informationen, auf Deutsch gibt es lediglich ein einziges pdf-Dokument. Der größte Teil der Informationen ist auf Englisch.“, erklärte uns der Arzt.
Der Schock, den man in einer solchen Situation erwarten würde, blieb aus. Irritierenderweise machte sich eher Erleichterung breit: Endlich eine Diagnose! Acht Monate nach der Geburt wussten wir endlich, was Ella fehlte.

Die goldene Arschkarte

Und endlich wussten wir, dass uns – dass mich – keine Schuld traf. Ich, als Mutter, hatte nichts falsch gemacht. Ich hatte während der Schwangerschaft nichts Falsches gegessen oder getrunken. Auch der Kaiserschnitt war nicht schuld, er hatte Ella sogar das Leben gerettet, denn sie hätte für den Geburtsvorgang keine Kraft gehabt. Und: Mein Bauchgefühl war richtig gewesen. Wir ließen auch bei uns einen Gentest durchführen, um herauszufinden, ob einer von uns, oder beide, Erbträger des Defektes sind. Nicht nur für unsere weitere Familienplanung war das wichtig, auch für meine große Tochter und auch für meine Geschwister, bei denen die Familienplanung auch noch aussteht.

Dabei kam heraus, dass es sich um eine sogenannte „spontane Mutation“ – oder wie ich es nenne, die goldene Arschkarte – handelt. Es ist nichts anderes als Pech. Genetisches Roulette, bei dem die Kugel leider in einem schlechten Feld liegen geblieben war.

Und wie geht’s nun weiter?

Ellas erstes Weihnachten nahte. Unser erstes Weihnachten zu viert. Unser erstes Weihnachtsfest mit einem behinderten Kind. Familie und Freunde unterstützen und helfen uns bis heute vorbildlich. Niemand hat sich abgewandt. Die Hilfsangebote waren zahlreich, sie anzunehmen aber, fiel mir anfänglich schwer.

Wenn die vielen Termine und Facharztuntersuchungen schon anstrengend gewesen waren, war das nichts gegen das, was nun folgen sollte: Der Bürokratie-Dschungel. Schwerbehindertenausweis und Pflegestufe mussten beantragt werden – Themen, über die man vorher nie nachgedacht hat. Glücklich, wer, wie ich, eine Frühförderung in Anspruch nehmen kann, die auch genau weiß, wie kompliziert das alles ist und nicht nur Ella, sondern auch mir, unter die Arme greifen konnte.

Zudem meldete ich mich bei Leona e.V. an, einem Verein für Familien mit chromosomen-geschädigten Kindern. Hier half uns der Austausch mit anderen Eltern, mit Familien, denen es ebenso oder ähnlich wie uns erging. Auch eine Facebook-Gruppe mit vielen Mitgliedern – Eltern behinderter Kinder – erleichterte mir den Austausch und die Bearbeitung von Anträgen für Krankenkassen etc. Eine von mir gegründete WhatsApp-Gruppe für Familien mit IDIC15-Kindern erleichtert mir das Leben ungemein, auch wenn hier eher die nicht-medizinischen Fakten, wie Gedanken oder Fragen zum Alltag, Thema sind.

Ella bringt uns allen bei, zu entschleunigen

Natürlich ist unser Alltagsleben anders, als das anderer Familien. Auch bei uns gibt es das ganz normale Chaos, aber es gibt zudem Arzt- und Facharzttermine, Anträge und Briefe, die geschrieben werden müssen – da bleibt nicht viel Zeit für die Beschäftigung mit „normalen“ Dingen. Ich habe gelernt, Hilfe anzunehmen und ein Stückweit loszulassen. Ella geht nun in einen Kindergarten, ich habe eine Haushaltshilfe. So kann ich mich auf die wichtigen Dinge konzentrieren. Erst letzte Woche wurde uns von der Krankenkasse ein Pflegebett verweigert. Wir haben mehrere Male Widerspruch eingelegt und nun wurde auch der letzte abgewiesen. Es ist ja nicht so, dass ich nicht alles für ein normales Bett und ein gesundes Kind geben würde – ich möchte kein Pflegebett. Ich brauche es.

Dieser ganze Antrags- und Bürokratiedschungel ist das Zermürbendste an der ganzen Sache. Immer wieder gibt es Hindernisse, man muss ständig neue Anträge ausfüllen, ein Pflegetagebuch erstellen, Widersprüche einlegen. Als wäre es nicht schon genug, dass das eigene Kind nicht gesund ist.

Mein Vater sagte kurz nach der Diagnose etwas sehr Wahres: „Ella bringt uns allen bei, wie man entschleunigt.“ Meine Familie ist sonst sehr leistungsorientiert. Das ist für uns alle eine ganz neue Erfahrung. Ellas Meilensteine sind weit hinter denen von anderen Gleichaltrigen zurück. Sie ist nun mit drei Jahren auf dem Stand eines zwölf bis zwanzig Monate alten Kindes. Sie hat sich toll entwickelt, keine Frage, aber eben auch sehr langsam.

Ella ist ein glückliches Kind

Motorisch ist Ella am besten entwickelt, laufen, krabbeln, klettern – all das klappt gut. Ihre Sprachentwicklung ist bisher schwach, sie kann noch nicht wirklich sprechen und ob sie je ihre Bedürfnisse und Wünsche in sprachlicher Form mitteilen können wird, ist nicht sicher. Ich wäre schon zufrieden, wenn wir mit Hilfe eines Talkers oder mit Karten kommunizieren könnten. Zur Zeit wiederholt sie Worte, die man ihr vorsagt – ob das aber mit Verstehen zu tun hat, oder ob es sich um reine Echolalie handelt, kann man noch nicht absehen. Sie ist auf jeden Fall zufrieden und glücklich. Sie kann sich gut allein beschäftigen und liebt Pferde, Bilderbücher und Musik, sie singt gerne – in ihrer eigenen Sprache zwar, aber man kann durchaus erkennen, um welches Kinderlied es sich handelt.

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Ellas Nierenbeckenerweiterung stellte sich leider doch nicht als so harmlos heraus, wie angenommen und musste operiert werden. Die Hirnatrophie hingegen, die mir die meiste Angst gemacht hatte, ist ein nicht allzu gravierendes Problem. „Sie werden nicht glauben, wie viele Menschen damit herumlaufen, ohne dass es diagnostiziert ist!“, beruhigte mich einer von Ellas Ärzten.

Aber wir machen uns nichts vor: Ella wird nie ganz auf sich alleine gestellt leben können. Bestenfalls wird sie in einem Heim für betreutes Wohnen unterkommen, wahrscheinlich in einem Behindertenwohnheim. Auf jeden Fall werden wir ihr ermöglichen, ein so selbstbestimmtes Leben zu führen wie möglich. Dazu gehört auch, dass sie irgendwann ausziehen muss.

IDIC15-Gruppe auf Facebook

IDIC15 ist selten. In Deutschland gibt es kaum Berichte darüber, in Amerika gibt es hingegen ein weites, gut ausgebautes Informationsnetz. Die Amerikaner sind da deutlich besser aufgestellt.

Vor einiger Zeit habe ich eine Facebook-Gruppe für Familien mit IDIC15 gegründet und hoffe so auf einen deutschsprachigen Austausch, auch über die Landesgrenzen hinweg. Eine entsprechende englischsprachige Gruppe gibt es bereits. Nun hoffe ich, dass sich möglichst viele Familien der Gruppe anschließen, denn je mehr wir sind, desto besser ist der Erfahrungs- und Faktenaustausch möglich.

Wir sind trotz allem eine ganz normale, glückliche Familie

Ich bin zur Zeit in der 36. Woche schwanger. Anfang November werden unsere Mädchen einen kleinen Bruder bekommen. Wir haben entschieden, trotz allem noch ein Baby zu bekommen. Natürlich haben wir uns Sorgen gemacht, dass auch dieses Kind behindert oder krank sein könnte. Aber man sagt ja auch, dass der Blitz nie zweimal einschlägt. Wir sind keine Erbträger und die Chancen für ein gesundes Kind stehen genauso gut, wie bei jedem anderen.

Unsere größten Bedenken waren, ob wir das schaffen. Und das weiß man doch nie, oder? Wenn wir einmal nicht mehr da sind, um uns um Ella zu kümmern, soll nicht alles auf den Schultern unserer großen Tochter lasten. Vier Schultern können mehr tragen als zwei. Wir möchten sie auch nicht dazu zwingen, sich um Ella zu kümmern. Wenn sie es – warum auch immer – nicht kann, haben wir nun noch jemand anderen, der helfen kann. Außerdem ist Ella nun bald auch einmal diejenige, die etwas besser kann, das wird ihr gut tun.

Niemand hat behauptet, dass es leicht ist, Eltern zu sein. Und das ist es gewiss nicht. Ein krankes oder behindertes Kind zu haben ist noch einmal ungleich schwerer. Aber das Leben ist nicht vorbei. Es wird anders, aber auch glücklich und erfüllend. Man muss halt seine Erwartungen anpassen – manchmal ist es, wie Urlaub in Holland anstatt Italien, wie der Artikel von Emily Perl Kingsley anschaulich erläutert: Nicht das, was man geplant hatte, aber auch schön! Ich habe viele neue Leute kennengelernt, viele neue Kontakte geknüpft und viele Herausforderungen gemeistert.

Ein Leben ohne unsere Ella könnten wir uns nicht mehr vorstellen!

 

Ihr habt Fragen an Mareike und ihre Familie oder möchtet mit ihnen in Kontakt treten? Dann schreibt uns eine E-Mail an knusper@kruemelundchaos.de – wir leiten eure Nachricht weiter!

Chaos auch bei… Mir!

Warum Cab?

Warum haben wir diese Rubrik „Chaos auch bei…“ ins Leben gerufen? Das kam so: Einmal im Monat treffe ich mich mit meiner Schwester zum Frühstück. Eigentlich nicht meine echte Schwester, aber da wir schon seit immer beste Freundinnen sind, haben wir irgendwann begonnen, uns als Schwestern zu sehen. Sie hat im letzten Jahr ihr erstes Kind bekommen, ich mein zweites. Wir kennen uns, seitdem sie 14 Tage alt ist und wissen so gut wie alles voneinander.


Krümel & Chaos

Immer, wenn sie kommt, wienere ich meine Wohnung auf Hochglanz. Warum? Weil es bei ihr auch immer super ordentlich ist, wenn ich zum Frühstück komme. Warum? Weil es bei mir immer so aufgeräumt ist, wenn sie kommt… Merkt ihr was? Wir auch.

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