Tim: Ich hab mit meinen Wehwehchen ja noch Glück gehabt…

Über das Leben mit der Autoimmunerkrankung Lupus

 

Wenn man Tim (36) zum ersten Mal trifft – machen wir uns nichts vor – bekommt man einen Schreck. Er sieht aus, als habe er einen Unfall gehabt oder sich schwer verbrannt. Doch Tim ist krank, er hat Lupus – Arztbesuche, Krankenhausaufenthalte und Operationen sind bei ihm Routine. Wie das Leben mit der Krankheit ist, wie Familie und Freunde damit umgehen und was er sich wünscht, haben wir in einem Gespräch mit Tim erfahren.

Die meisten Menschen gehen erstaunlich entspannt mit meinem Aussehen um. Ich weiß, dass das nicht alltäglich ist und auf viele befremdlich wirken muss: Ich habe keine Ohrmuscheln und keine richtige Nase mehr, keine Finger und trage dicke Verbände. Die meisten Leute, die mich sehen, sind hilfsbereit und freundlich. Manchmal werde ich gefragt „Was hatten Sie denn für einen Unfall?“ oder sogar „Na, wer hat denn da gezündelt?!“. Aber das ist nicht böse gemeint, es ist unbedacht daher gesagt und der Verdacht liegt ja auch nahe. Wer kennt schon Lupus?

Kinder sind am ehrlichsten, ohne wertend zu sein. Sie sagen keine Dinge wie „hässlich“, sie nutzen eher Worte wie „anders“. Manche sind neugierig und kommen zu mir und fragen ganz direkt. Manche verstecken sich hinter ihren Eltern und fragen „Was hat der Onkel?

Leider gibt es auch Leute, die mich einfach nur anstarren. Es sind wenige, aber es gibt sie. Das Gefühl ist nicht schön. Ich will niemanden belehren, so nach dem Motto „Das ist sehr unhöflich, was Sie da tun!“ – ich versuche meistens, das zu ignorieren. Aber wenn es mir zu bunt wird, starre ich auch mal zurück.

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Anders als bei Dr. House, ist es wirklich Lupus

Als die Serie Dr. House noch im Fernsehen lief, musste ich oft lachen. Bei jedem zweiten Patienten stand die Diagnose „Lupus“ im Raum – am Ende war es fast immer etwas anderes. Es gab sogar T-Shirts zu kaufen auf denen sein Konterfrei mit dem Spruch „It’s not Lupus“ zu sehen war. Bei mir ist es aber genau das: Lupus, oder genauer: Lupus erythematodes discoides. Zusätzlich leide ich noch unter Vaskulitis (Gefäßentzündungen), grauem Star, einer Niereninsuffizienz und – als Folgeerkrankung – Wundinfektionen.

Lupus ist eine Art Rheuma. Und es ist eine Autoimmunerkrankung, das bedeutet, dass der Körper seine eigenen Zellen angreift. Der Verlauf ist relativ schmerzfrei: Es bilden sich auf der Haut rote Knötchen. Die tun aber nur weh, wenn man draufdrückt oder wenn sie sich entzünden. Die Forschung ist bisher schon weit, aber es gibt noch immer viele Vermutungen. Ich arbeite eng mit meinen Ärzten zusammen um zu helfen, möglichst viel Licht in die Sache zu bringen. Zur Zeit werden Genproben von mir und meinen Eltern an der Universität in Dresden untersucht, denn wahrscheinlich ist die Veranlagung für Lupus genetisch.

Bei manchen ist es stärker ausgeprägt, bei anderen leichter, Lady Gaga und der Sänger Seal leiden auch unter Lupus, an den beiden sieht man schon, wie unterschiedlich ausgeprägt die Krankheit sein kann – oder vielleicht hat die Lady auch einfach das bessere Make-up. Wie es genau ausgelöst wird, weiß man nicht genau. Es bedarf wohl eines Triggers. Nach heutigen Erkenntnissen kann das eine traumatische Erfahrung, Stress, Licht, Kälte, eine Infektion oder auch eine Schwangerschaft sein. In meinem Fall wird vermutet, dass eine Impfung die Krankheit getriggert hat, denn die ersten Krankheitssymptome zeigten sich, als ich drei Monate alt und frisch geimpft war. Üblicherweise wurde in den 80er Jahren mit drei Monaten gegen Diphtherie, Pertussis, Polio und Tetanus geimpft. Ich wäre also, hätte man es gewusst, auf den Herdenschutz angewiesen gewesen, ich gehöre zu denen, die man nicht hätte impfen dürfen.

Krankheiten und Gene

Inzwischen hat man herausgefunden, dass man nicht nur Behinderungen, sondern auch Krankheiten gewissen Gene zuordnen kann. Wahrscheinlich ist ein Gendefekt schuld an meiner Erkrankung, vielleicht auch eine vererbte Mutation.

Lupus hat viele Unterarten, es hätte mich schlimmer treffen können. Systemischer Lupus kann nicht nur Haut, sondern auch Gehirn und Organe angreifen, da hab ich mit meinen Wehwehchen ja fast noch Glück gehabt. Man muss, wie eigentlich bei fast allem, den Umgang mit Erkrankungen erst lernen. Am Anfang ist man überfordert und hat Angst, aber wenn man das Ganze als eine Art Projekt begreift, wird es leichter. Ich habe mich daran gewöhnt, dass ich nun einmal krank bin. Natürlich wäre es schön, gesund zu sein. Und auch die Frage „Warum gerade ich?“ habe ich mir schon unzählige Male gestellt – aber es ist, wie es ist.

Auf Operationen freue ich mich beinahe schon

Inzwischen habe ich mich daran gewöhnt und es akzeptiert. Auf meine OPs freue ich mich inzwischen sogar – am meisten auf die Narkose! Ich suche mir kurz vorher einen Traum aus und denke dann ganz feste daran. Das klappt wirklich! Meistens jedenfalls. Im schlimmsten Fall träume ich gar nichts.

Die meisten Krankenhausaufenthalte geschehen aufgrund von Therapieoptimierungen, Routinekontrollen oder der Abklärung neu aufgetretener Symptome. Bei sowas gerate ich schon längst nicht mehr in Panik – ich musste mir einiges an medizinischem Wissen aneignen, um zu verstehen, wie mein Körper funktioniert. Inzwischen weiß ich, dass neue Symptome auch meist wieder verschwinden. Kein Drama also…

In den letzten acht Jahren war ich geschätzt 175 Tage im Krankenhaus. Ich bin gut 50 Mal operiert worden. Oft muss ich inzwischen zur Wundsanierung ins Krankenhaus. Meine Wundheilung ist schlecht und oft entzündet sich etwas oder es liegen Knochen frei. Meine Finger mussten fast alle amputiert werden. Dazu kommen Aufenthalte in Bad Bramstedt in der Rheumatologisch-Immunologischen Abteilung, da war ich bisher schon um die 15 Mal.

Für die meisten meiner Infektionen ist der Lupus ursächlich, darum benötige ich andere Therapien, als andere Patienten. Damit sich mein Immunsystem nicht ständig selbst angreift, muss es unterdrückt werden, das bedeutet aber im Umkehrschluss, dass ich für andere Infektionen anfälliger bin.

Ich habe schon wahnsinnig viele Therapien ausprobiert. Zur Zeit nehme ich nur noch Cortison als Immunsupressivum, nicht mehr die ganz starken Sachen. Aber ich habe auch schon Chemotherapie hinter mir, musste Morphium schlucken… Auch homöopathische Mittel habe ich ausprobiert. Das hat aber leider die Kasse nicht mehr gezahlt, also weiß ich nicht, ob das geholfen hätte, oder nicht.

Inzwischen kann ich viele Behandlungen ambulant machen lassen. Wenn ich 5 Euro bekäme, für jeden Aufenthalt in einer Arztpraxis – ich wäre Millionär! Es gibt Wochen, meist um die Feiertage herum, da habe ich keine Arzttermine, aber in der Regel habe ich drei pro Woche. Nicht immer sind diese medizinisch notwendig, manchmal lasse ich etwas abklären oder hole mir eine zweite oder sogar dritte Meinung ein.

Ich habe mich selbst unter Druck gesetzt

Es gab Phasen, da habe ich immer, wenn ich gesund war oder es mir gut ging, versucht möglichst viel mitzunehmen. Erleben, erleben! Bloß nicht stillstehen! Irgendwann habe ich gemerkt, dass ich mich damit selbst unter Druck setze. Wenn ich im Krankenhaus bin, rufe ich nicht mehr alle möglichen Leute an – oft genieße ich einfach meine Ruhe. Ich muss nicht mehr ständig in Kontakt mit allen Leuten stehen, um mich geliebt und wertgeschätzt zu fühlen.

Ich habe viele tolle Freunde! Ich habe inzwischen gelernt, dass die mich auch mögen, wenn ich mal keinen Kontakt pflege, sondern mich mal nur um mich kümmere. In einer Woche im Krankenhaus verpasse ich nichts Bedeutsames – das musste ich erst lernen. Nun bin ich ruhiger und gelassener. Das tut mir gut.

Mein Freundeskreis ist generell sehr positiv! Ich finde, ich habe von allen den besten Freundeskreis überhaupt! Ich habe vier bis fünf Freunde, auf die ich mich immer 100% verlassen kann und einen großen, hilfsbereiten Bekanntenkreis. Es fällt mir nicht mehr schwer, um Hilfe zu bitten – auch sowas muss man lernen. Jetzt frage ich einfach geradeheraus, wenn ich etwas brauche und meine Freunde helfen mir, wo sie können. Naja, wenn ich ehrlich bin, nervt es schon ein wenig, ständig Hilfe zu brauchen – ich war ja mal fitter und kann mich noch daran erinnern, wie es damals war. Das ist ärgerlich und nervt. Aber es ist eben so.

„Das ist Ihr Sohn!“

Die Beziehung zu meinem Vater ist leider nicht so schön. Meine Eltern trennten sich, als ich drei Jahre alt war. Der Kontakt war über viele Jahre da und auch sehr gut. Ich habe ihn alle zwei Wochen gesehen und wir haben tolle Sachen unternommen. Ich habe eine Halbschwester, die ich sehr liebe. Der Bruch kam später. An einem Punkt meines Lebens, sah ich mich gezwungen, ihn zu verklagen. Das ist mir nicht leicht gefallen – ich glaube, niemand klagt gerne gegen die eigenen Eltern. Mir hat das selbst sehr wehgetan.

Mein Vater hat bis zu meinem 18. Lebensjahr anstandslos Alimente gezahlt, dann jedoch nicht mehr, da er keinen Bedarf mehr sah. Rein rechtlich gesehen lag er da sogar richtig. Aber ich war krank. Ich bin es noch. Ich kann nicht auf eigenen Füßen stehen, wie andere in dem Alter.

Krank sein, das muss man sich leisten können. Die Kassen zahlen nicht alles und man ist ganz oft auf sich selbst gestellt. Da reichte das Geld, das meine Mutter verdient hat, einfach nicht. Sie hat selbst gesundheitliche Probleme. Der Richter, das weiß ich noch genau, sagte damals zu meinem Vater „Sie hätten nicht mehr zahlen MÜSSEN. Aber das da, das ist nicht irgendwer. Das ist ihr Sohn. Ihr kranker Sohn!“

Aus der Traum vom Medizinstudium

Leider ist unser Verhältnis seitdem zerrüttet. Ich darf keinen Kontakt zu meiner Halbschwester haben, was mich sehr verletzt. Mein Vater ist der Meinung, ich müsse jetzt mal langsam Geld verdienen gehen. Ja, und er hat ja prinzipiell Recht: Ich studiere noch immer. Immer wieder wurde mein Studium durch lange Ausfallzeiten unterbrochen. Den Traum vom Medizinstudium musste ich längst aufgeben.

Aber ich möchte trotzdem Menschen helfen können. Nach meiner Ausbildung zum Kaufmann im Gesundheitswesen, also Betriebswirt in der medizinischen Verwaltung, habe ich ein Studium im Gesundheits- und Sozialmanagement begonnen und werde es, wenn es mein gesundheitlicher Zustand zulässt, bald auch abschließen können. Vielleicht mache ich dann auch noch meinen Master.

Ich habe bisher nicht arbeiten können. Ich wollte immer, aber es ging nicht. Mein Traum war es, Arzt zu werden, aber ich muss nun aus gesundheitlichen Gründen eine eher patientenferne Rolle einnehmen. Ich möchte anderen Erkrankten helfen können – und wenn es nur aus dem Hintergrund, in beratender Funktion, möglich ist.

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Meine Mutter – eine tolle Frau

Meine Mutter hat mich dabei immer unterstützt! Sie ist eine tolle Frau. Immer für mich da – und natürlich überfürsorglich. Aber welche Mutter wäre das nicht? Sie ist sehr empathisch. Ich wohne mit meine 36 Jahren noch immer zuhause, denn ich kann ja weder kochen noch die Wohnung in Schuss halten. Ich hoffe aber, dass ich bald ausziehen kann.

Natürlich werde ich weiterhin Hilfe brauchen, aber meine Mutter möchte ich auch mal entlasten. Sie ist ja selbst nicht gesund und hat nun lange genug meine Pflege übernommen. Ich würde gern, wenn es sich machen ließe, nach Norddeutschland ziehen. Ost- oder Nordfriesland, Hamburg… Ich liebe die See und die Luft dort tut mir gut. Natürlich müsste ich dort einen Job finden. Oder eine Partnerin.

Ich möchte frei sein

Wenn alles läuft wie geplant, werde ich im Laufe dieses Jahres keine Verbände mehr benötigen. Im nächsten Jahr möchte ich mein Studium abschließen und berufsbegleitend meinen Master machen. Ich hoffe sehr, dass ich einen Job finde! Ein Doktortitel wäre toll… Aber hängt natürlich sehr von meinem Gesundheitszustand ab, wenn ich nicht fit genug bin, wird das nichts – aber träumen darf man ja.

Ich wünsche mir eine Partnerin. Ich habe die Hoffnung, meine Traumfrau kennenzulernen, noch nicht aufgegeben. Und natürlich möchte ich auch gern Vater werden. Seit gut einem Jahr habe ich ein Patenkind, das mir schonmal einen Vorgeschmack gibt, wie das wäre, selbst so einen kleinen Racker zu haben. Aber da müssen die Umstände auch stimmen, auf Teufel komm raus ein Kind – nein, das muss auch nicht sein. Wenn meine Krankheit genetisch, d.h. vererbbar ist, wäre es dann unverantwortlich ein Kind zu bekommen? Ich weiß es nicht. Aber auch ein kranker Mensch ist liebenswert und hat das Recht auf Leben. Wie gesagt, alles muss passen – über die Brücke gehe ich, wenn ich da bin.

Wenn ich drei Wünsche frei hätte, wäre ich natürlich gern gesund. Ich würde mir eine Partnerin wünschen, eine glückliche Beziehung. Außerdem möchte ich frei sein, unabhängig und selbstbestimmt. Nicht immer Hilfe brauchen und auf andere angewiesen sein. Hmmm, und den Atomausstieg, den wünsch ich mir auch!

Was ich anderen rate

Ich möchte ähnlich Erkrankten, denen mit krankem Kind oder anderen Angehörigen noch einen Rat mit auf den Weg geben: Bitte, gebt niemals auf! Sucht euch Ärzte, denen ihr vertraut, die euch unterstützen und verstehen. Wenn ihr unsicher seid, holt euch eine Zweit- vielleicht sogar eine Drittmeinung ein. Wenn die Krankenkasse etwas ablehnt, legt Widerspruch ein! Klagt, wenn nötig! Kämpft – kämpft für euer Recht, auf ein besseres Leben.

 

Die medizinischen Angaben in diesem Artikel beruhen auf Tims derzeitigen Erfahrungen und Kenntnissen. Weitere Informationen zum Thema Lupus findet ihr bei der Lupus Selbsthilfe und der Rheuma-Liga

3 Antworten
  1. Die JungsMamas
    Die JungsMamas says:

    Dieser Artikel hat mich richtig ins Mark getroffen und mir laufen immer noch die Tränen über das Gesicht! Die Geschichte von Tim hat mich so betroffen und traurig gemacht – und ich finde es mega stark, wie er mit der Krankheit umgeht! Wir haben in der Familie leider auch einen Lupus-Fall. Allerdings die Variante, die die Organe angreift. Das hat der Lupus nun in unserem Fall auch leider getan und die Nieren angegriffen, was dann zu Organversagen geführt hat. Nun warten wir auf eine Organspende! Lupus ist eine unglaublich furchtbare Krankheit, die allerdings so gar nicht bekannt ist und viel zu wenig erforscht. Ich kannte sie ehrlich gesagt vor unserem Fall auch nicht. Ich hoffe, dass Euer Artikel auch hilft, diese Krankheit bekannter zu machen und das mehr Geld in die Forschung gesteckt wird. Lieber Tim, ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft und vor allem dass dein Wunsch, eine Partnerin zu finden, bald erfüllt wird. Zu zweit trägt sich vieles leichter! Alles alles Liebe, Sonja

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    • Tanja Chaos
      Tanja Chaos says:

      Danke für deinen lieben Kommentar, wir werden ihn an Tim weiterleiten! Alles Gute für euch – wir drücken die Daumen!

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  2. Pebbles
    Pebbles says:

    So eine Krankheit so anzunehmen und zu akzeptieren – dazu gehört schon unglaublich viel Charakterstärke. Ich hoffe, dass Tims Wünsche sich wenigsten teilweise erfüllen und wünsche ihm weiterhin viel Kraft.

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